छोरीले दिलाएको पहिचान

सन्दर्भ : विश्व डाउन सिन्ड्रोम दिवस
रीता पिया

काठमाडौँ — अपराजिता २२ वर्ष पहिले जन्मिँदा रोइनन् । उसका आँखा तेर्सिएको, नाक नेप्टो, हातखुट्टा र जीउ फितलो, औंला साना र फराकिला, कान पनि अलि सानो, अनुहार चन्द्रमा आकारको गोलो थिए । ऊ दूध चुस्न नसक्ने बच्ची थिई ।

त्यत्तिबेला जन्मजात डाउन सिन्ड्रोम एक किसिमको बौद्धिक अपाङ्गता हो भनेर डाक्टरहरूले किटान गरेर भन्न सकेनन् । डाक्टरको सल्लाह अनुसार भारतमा गई केरोटाइपिङ टेस्ट (जसले क्रोमोजोमको नम्बर बताउँछ) गरायौं । यसबाट थाहा पायौं कि छोरी त डाउन सिन्ड्रोम अर्थात २१ ट्रायसोमी रहिछे । सामान्य व्यक्तिको प्रत्येक कोषमा २३ जोडा अर्थात ४६ वटा क्रोमोजोम हुन्छन्, तर डाउन सिन्ड्रोममा भने प्रत्येक कोषको २१ औं जोडामा १ क्रोमोजोम थप भई ४७ वटा हुँदोरहेछ । त्यसकारण यसलाई २१ ट्रायसोमी भनिँदो रहेछ । यो अवस्थाबारे बेलायती डाक्टर जोन ल्याङडन डाउनले सन् १८६६ मा पत्ता लगाएका रहेछन् । त्यसैले उनको नाममा यसलाई डाउन सिन्ड्रोम नामकरण गरिएको रहेछ । विश्व डाउन सिन्ड्रोम दिवस अंग्रेजी क्यालेन्डरको तेस्रो महिना मार्चको २१ तारिखमा मनाइन्छ ।

अहिले त हाम्रै देशको वीर अस्पतालमा सुरुको गर्भावस्थामा क्रोमोजोम टेस्ट हुने भएकोले डाउन सिन्ड्रोम हो वा होइन, थाहा पाउन सकिन्छ । यसो हुँदा बच्चालाई जन्म दिने वा नदिने भन्ने कुरा आमाबुबा र डाक्टरको सल्लाहले निर्णय लिन सजिलो हुन्छ । तर पहिले गर्भावस्थामा थाहा पनि हुँदैन्थ्यो र जन्मेपछि पूर्वजन्मको पाप र अभिशाप हो भनी घर–समाजले हेलाको दृष्टिले हेर्थे । अझ बच्चामा रोगसँग लड्ने क्षमता कम हुने भएकोले बारम्बार बिरामी हुने अवस्था थियो । अपराजिता पनि जन्मेदेखि मेनन्जाइटिस, हाइपोथाइरायड, खान नसक्ने, खाएको नपच्ने, मुटुमा प्वाल, दाँत आउन ढिलो, मांसपेशी कमजोर तथा अन्य सामान्य रोग रुघाखोकी, ज्वरो इत्यादिले गर्दा ५—६ वर्षसम्म महिनाको एकचोटी डाक्टरको सम्पर्क चलिनै रह्यो । त्यही कारण मैले आफ्नो पेसा आर्किटेक्चर त्यागेँ । जीवनको यात्रा अत्यन्त कठिन र संघर्षमय भयो । सम्पूर्ण समय छोरीको उपचार, स्याहार–सुसारमा बित्न थाल्यो । अहिलेको जस्तो पनि जनचेतना, इन्टरनेटको सुविधा तथा यस सम्बन्धी जानकारी दिने संघ/संस्था/चिकित्सक/सरकारको चासो थिएन । त्यसैले छोरी हुर्काउन धेरै कठिनाइ सामना गर्नुपर्‍यो ।

Yamaha

२०६३ साल (सन् २००६) मा विभिन्न ठाउँ तथा अस्पतालमा डाउन सिन्ड्रोम अवस्थाका बच्चाका अभिभावक/हितैषीसँग भेटघाट भयो र ७ जना मिलेर नेपालमा पहिलो डाउन सिन्ड्रोम संघ स्थापना भयो । सबै आमाबुबाका अनुभव, दु:ख, घटना बाँड्दा आफ्नो दु:ख अलिक कम लाग्न थाल्यो र ज्ञानमा वृद्धि पनि भयो । हुन त लगभग सबै डाउन सिन्ड्रोम अवस्थाका बालबालिकामा लक्षण, रोग र परिस्थिति मिल्दोजुल्दो हुँदोरहेछ, अनि विशेष तालिम, फरक स्याहार–सुसार (वर्षको एकचोटी थाइराइड, नाक, कान, घाँटी, छाती, आँखाका परीक्षण), थेरापी (फिजियो, स्पिच, अकुपेसनल) बाट धेरै शारीरिक र मानसिक विकासमा फरक देखापर्न थाल्यो र आफूलाई पनि ‘भार’ कम हौसला बढी महसुस हुनथाल्यो । हेर्दाहेर्दै अपराजिता सबैकी प्यारी बनिन् । पहिले समाज तथा परिवारले चाडपर्व, भोजमा लैजान अप्ठ्यारो र अनौठो ठान्थे, आफ्नै घरमा पनि अतिथि सत्कार गर्न गाह्रो हुन्थ्यो, त्यस्तो स्थितिमा परिवर्तन आएको छ । उनको अनुपस्थिति सबैलाई खल्लो र नरमाइलो लाग्छ । उनले परिवार र समाजलाई एकै मालामा उनिदिएकी छन् । मलाई पनि नयाँ पहिचान दिएकी छन् ।

सात वर्ष पहिले अपराजिताको बुबालाई ब्लड प्रेसर र मुटुको समस्या देखापर्‍यो । २ वर्षसम्म बारम्बार अस्पताल भर्ना हुने, जँचाउने गर्दा पनि निको भएन । त्यतिबेला छोरी डाउन सिन्ड्रोम छ भनेर घरपरिवार, छिमेकी तथा चिकित्सक सबैको सहयोग पाएँ । छोरीलाई परिवारको सहारामा छाडेर अपरेसनका लागि दिल्ली (भारत) जानुपर्‍यो । त्यो पनि बस र ट्रेनमा (हवाइजहाजमा यात्रा गर्न नहुने भएर) । छोरीलाई पहिलोचोटी छाडेर जाँदा छोरी र श्रीमान दुवैका मन विचलित थिए । तर जब काठमाडौंदेखि दिल्लीसम्मको यात्रामा मानिस आवश्यकता अनुसार हामीसँग कुरा गर्दै अपराजिताको प्रसंगबाट जोडिँदै सहयोग गए, सहयोग गर्न थाले । परिस्थिति, वातावरण, मौसम, कार्य सबै हाम्रो अनुकूल हुँदै गए । अपरेसन सफल भई एक महिनापछि काठमाडौं फर्किन सक्यौं । डाक्टरले मुटुका तीनवटा बन्द नसा खोल्दा चौथो पनि ५–७ वर्षमा बन्द हुने स्थिति देखेपछि डाउन सिन्ड्रोम भएकी बच्चाका आमाबुबालाई बारम्बार आउन गाह्रो हुन्छ भनेर एउटा नि:शुल्क ‘स्टेन्ट’ लगाई नसा खोलिदिनुभयो । सबैको एउटै भनाइ थियो, ‘तपाईकी छोरीलाई आमाबुबा दुबै आवश्यक छ । ईश्वर निष्ठुरी छैन । सबै ठिक हुन्छ ।’ मैले भगवान मान्न छाडिसकेको थिएँ, तर मेरो मनले मलाई भन्यो, ‘छोरी अभिशाप होइन, मेरालागि वरदान हुन् ।’

अहिले हाम्रो देशमा पनि सरकार तथा विभिन्न संघ/संस्था जनचेतना, उपचार, सहुलियत, तथ्यांक संकलन आदिमा लागिपरेका छन् । तैपनि गाउँघरसम्म जनचेतना, उपचार र सहुलियतको सुविधा पुग्नसकेको छैन । त्यसैले यसमा सबैले हातेमालो गर्न जरुरी छ ।

पिया नेपाल डाउन सिन्ड्रोम संघकी संस्थापक उपाध्यक्ष हुन् ।

प्रकाशित : चैत्र ७, २०७४ ०८:२६
ADVERTISEMENT
ADVERTISEMENT
प्रतिक्रिया
पठाउनुहोस्
ADVERTISEMENT
ADVERTISEMENT

मन्त्री विष्टको श्रम–गन्तव्य

देश–विदेश
श्रम तथा रोजगारमन्त्री विष्टले आफू ऊर्जामन्त्री छँदा बिजुलीको बिल नतिर्ने अड्डा–निकायमा ‘तार काटेर’ वाहवाही पाएजस्तो तत्कालै परिणाम देखिने स्थिति यहाँ छैन ।
देवेन्द्र भट्टराई

काठमाडौँ — नवनियुक्त श्रम, रोजगार तथा सामाजिक सुरक्षामन्त्री गोकर्ण विष्टले पदबहाल हुने बित्तिकै दुई चित्ताकर्षक घोषणा सुनाए— मधेसको धनुषासहित तीन स्थानमा श्रम कार्यालय खोल्ने र पीडित कामदारलाई तत्काल न्याय दिन दैनिक उजुरी सुनुवाइ गर्ने ।

अघिल्लो कार्यकालमा विद्युत महसुल नतिर्ने अड्डाको ‘तार काटेर’ ख्याति कमाएका मन्त्री विष्टले श्रम–रोजगारको दुनियाँमा आएर पनि त्यस्तै लोकप्रिय हुन सकिने निर्णय (निर्देशन) त गरेका छन्, तर यसको प्रभाव–पहुँच र नतिजा तत्कालै नदेखिने निश्चित छ । श्रममा काठमाडौं बाहेक कार्यालय खोल्ने निर्णय सम्भव होला, तर म्यानपावरको आफ्नै शासन–संयन्त्र र चर्को दण्डहीनताको स्थितिमा तत्कालै कुनै हेरफेर भइहाल्ला भन्ने आधार कहीं कतै देखिन्न । एउटा कामदारले वैदेशिक रोजगारको गन्तव्यसम्म पुग्न काठमाडौंमा ६/७ वटा निकायमा धाएरै महिनौं बिताउनुपर्ने यथार्थ र तीनकुने, बानेश्वर, सोल्टीमोड हुँदै अज्ञातस्थलसम्म धाएर मात्रै ‘कागजी कामदार’ बन्न सकिने यथास्थितिमा श्रम–रोजगारको बजारमा मन्त्री विष्टले हिंँड्ने बाटो त्यति सजिलो छैन, जति सामाजिक सञ्जालमा उनको नचाहिँंदो ‘क्रेज’ देखिन्छ ।

श्रममन्त्री विष्टले पीडित कामदारको उजुरी/गुनासो दिनहुँ सुनुवाइ गर्न वैदेशिक रोजगार विभागका महानिर्देशक भुवनप्रसाद आचार्यलाई निर्देशन दिइरहेका बेलाको यो साताको तस्बीरमात्रै पनि अनौठो छ । सप्तरी, फकिरा गाउँका अजयकुमार र अनिलकुमार यादव ‘प्याकेजिङ’ कामका लागि साउदी अरेबियाको एउटा कम्पनीमा गएको ४ महिना हुनै लाग्यो । गैरीधाराको एचआर इन्टरनेसनल इमप्लोइमेन्ट सर्भिसमा जनही १ लाख ३० हजार रुपैयाँ बुझाएर साउदी पुगेका उनीहरू अहिलेसम्मै ‘क्लिनिङ’ काममा छन्, त्यो पनि ‘बिना तलब र सुविधा’ काम गरिरहेका छन् । अरु नेपालीसँग सापटी लिएर छाक टारिरहेका उनीहरूको बिचल्ली अवस्था थाहा पाएर घरफिर्ती गराउन परिवारले विभागमा निवेदन दिएको पनि एक महिना हुनै लागेको छ । ‘तर न विभागमा सुनुवाइ गरिएको छ, न म्यानपावर सम्पर्कमा आउँछ,’ पीडित कामदारका आफन्त सोमबार पनि सिंहदरबार पुगेर श्रममन्त्री विष्टलाई भेट्ने पालो पर्खिरहेका थिए, तर पालो आएन । यादव जस्ता पीडितका निवेदन र गुनासा विभागमा दिनहुँ थुप्रने क्रममा छन् । धेरैजसो पीडितका हकमा न्यायिक सुनुवाइभन्दा पनि ‘मिलेमतो’को अभ्यास विभागमा बढ्दो देखिन्छ । काठमाडौं केन्द्रमै मन्त्री विष्टले दिनहुँ देख्न सक्ने यो ‘हविगत’ अझै कति समय तन्किएर जाला, भन्न मुस्किल छ ।

सुरक्षित आप्रवासनका नाममा काठमाडौं केन्द्रमै दुई दर्जनभन्दा बढी सरकारी वा निजी संघ/संस्थाहरू सक्रियतापूर्वक कागजी–काम देखाइरहेकै हुन्छन् । आजको लैङ्गिक, सामाजिक र श्रमिक समानताको युगमा र विशेषत: वैदेशिक रोजगारीमा जाने महिला कामदारको मुद्दा उठाउने संस्था त अझ कति होलान् भनेर गन्न पनि मुस्किल छ । कतिसम्म लाजमर्दो अवस्था छ भने सरकारले वैदेशिक रोजगारमा घरेलु कामदार पठाउने सम्बन्धी निर्देशिका तयार गर्न थालेको २ वर्षभन्दा बढी भइसकेको छ । तर यसमा सरोकारवाला संस्था र विज्ञको संशोधन आउने क्रमभन्दा पर्तिर निर्णयार्थ केही हुनसकेको छैन ।

सुरक्षित आप्रवासनका लागि राष्ट्रिय सञ्जालले हालै आयोजना गरेको एक परामर्श भेलामा न्यायाधीश सपना प्रधान मल्लले समेत घरेलु कामदार पठाउने सम्बन्धी निर्देशिकामा पुरुष र महिला कामदारलाई वैदेशिक रोजगारीमा पठाउन सकिने प्रावधान, उमेर–सीमामै ‘भेदभाव’ रहेको बताएकी थिइन् । प्रस्तावित निर्देशिकामा पनि २४ वर्षभन्दा माथिका महिलालाई मात्रै घरेलु काममा पठाउन सकिने व्यवस्था राखिएको छ । राज्य तहबाटै ‘डकुमेन्टेड’ र ‘अनडकुमेन्टेड’ (कानुनी र गैरकानुनी) भनी विभेद गरिने कामदारको तथ्य–तथ्यांक पनि आफैंमा गम्भीर बहसको विषय हुनसक्छ । त्यसमा पनि अनेक प्रावधान र सर्त राखेका कारण अवैध उपाय र बाटोबाट खाडी मुलुक वा प्रतिबन्धित रोजगार गन्तव्यमा पुगिरहेका महिलाहरू सबैजसो ‘अनडकुमेन्टेड’ छन्, सबैको हैसियत गैरकानुनी छ । उदाहरण लिएर हेर्दा, सरकारी प्रतिबन्धित गन्तव्य मुलुकका रूपमा चिनिएको इराकमा आज पनि झन्डै २० हजार नेपाली (५ हजार महिला) रहेको अनौपचारिक तथ्यांक छ ।

इराकको कुर्दिस्तान केन्द्रमा गैरआवासीय नेपाली संघको शाखासमेत छ । झन्डै एक दशकअघि इराक संकट उब्जिएपछि इराकमा रहेका (गैरकानुनी हैसियत भए पनि) नेपालीलाई ‘कानुनी हैसियत’ दिइने भनेर नेपाल सरकारले गरेको घोषणा श्रम मन्त्रालयको विविध–फाइलमा मात्रै भेट्न सकिन्छ । त्यही मन्त्रालयमा पुगेका लोकप्रिय मन्त्री विष्टले इराक गन्तव्य र त्यहाँ रहेका नेपालीका हकमा अब के निर्णय लिन सक्नेछन् ? अथवा अफगानिस्तान गन्तव्य बारेको पुनरावलोकन र भारतलाई समेत श्रम स्वीकृति लिएर जान सकिने गन्तव्य मुलुक भनेर एक वर्षअघि सरकारले गरेको निर्णयमा अबको ‘पुनर्विचार’ के हुनसक्ला ?

वैदेशिक रोजगारीमा पनि महिला कामदारका हकमा असुरक्षा र अव्यवस्था यतिसम्म छ कि खाडी मुलुकहरू र लेबनानमा घरेलु कामदार जानमा लागेको ‘प्रतिबन्ध’ कागजीमात्रै बनेको छ । लेबनानमा रहेका झन्डै १० हजार नेपाली (अधिकांश महिला) को अवस्था आज न कानुनी छ, न गैरकानुनी । प्राप्त सूचना अनुसार भारत, श्रीलंका हुँदै अफ्रिकी मुलुकहरू र द्वन्द्वग्रस्त मुलुकहरू सिरिया, इराक जाने कामदारको संख्या घटेको छैन । सुरुमा त म्यानपावरको कर्तुतलाई सामान्य ठगीभन्दा पनि ‘तस्करी’को तहमा वर्गीकृत गर्नसक्ने र विदेशस्थित बिभिन्न कूटनीतिक नियोगले पठाएका ‘कालो सूचीमा राखिएका’ म्यानपावर संस्था वा व्यक्तिमा ‘पुनर्विचार गर्नै नमिल्ने’ हिम्मत चाहिएको छ । तत्काल लोकप्रिय बन्ने ध्याउन्नभन्दा पनि श्रममन्त्रीले वैदेशिक रोजगार विभागमा दिनहुँ उजुरी/गुनासोको सुनुवाइ गर्नसक्ने पद्धति र संयन्त्र बनाउनु जरुरी देखिएको छ । मन्त्रीले निर्देशन दिएर मात्रै केही परिवर्तन भइहाल्ने अवस्था कम्तीमा वैदेशिक रोजगार विभागमा पाउन मुस्किल छ । यो विभागका महानिर्देशक रंगेहात घुसमा समातिएका छन्, श्रममन्त्री रातारात फेरिएका छन्, श्रम सचिव महिना बिराउँदै स्थानान्तरणमा पर्ने गरेका छन् । श्रम तथा रोजगार मन्त्री विष्टले आफू ऊर्जामन्त्री छँदा बिजुलीको बिल नतिर्ने अड्डा–निकायमा ‘तार काटेर’ वाहवाही पाएजस्तो तत्कालै परिणाम देखिने स्थिति यहाँ छैन । पीडित कामदारको पक्षमा र विशेषत: सुरक्षित–व्यवस्थित वैदेशिक रोजगारका पक्षमा मन्त्री विष्टका निर्णय, निर्देशन र अडान ‘स्थिर’ बनुन् । यही अडानकै कारण म्यानपावरको विशिष्ट र बलिष्ठ सञ्जालले मन्त्रीपद खुस्काएमा गोकर्ण विष्टको नाम अझ लोकप्रिय बन्नेछ । होइन भने गुल्मेली नेता विष्टको यो नै अन्तिम श्रम गन्तव्य हुनेछ ।

ट्विटर@registandiary

प्रकाशित : चैत्र ७, २०७४ ०८:२४
पूरा पढ्नुहोस्
ADVERTISEMENT
प्रतिक्रिया
पठाउनुहोस्
ADVERTISEMENT
ADVERTISEMENT