१८.१२°C काठमाडौं
काठमाडौंमा वायुको गुणस्तर: १६६

छोरीले दिलाएको पहिचान

सन्दर्भ : विश्व डाउन सिन्ड्रोम दिवस
रीता पिया

काठमाडौँ — अपराजिता २२ वर्ष पहिले जन्मिँदा रोइनन् । उसका आँखा तेर्सिएको, नाक नेप्टो, हातखुट्टा र जीउ फितलो, औंला साना र फराकिला, कान पनि अलि सानो, अनुहार चन्द्रमा आकारको गोलो थिए । ऊ दूध चुस्न नसक्ने बच्ची थिई ।

त्यत्तिबेला जन्मजात डाउन सिन्ड्रोम एक किसिमको बौद्धिक अपाङ्गता हो भनेर डाक्टरहरूले किटान गरेर भन्न सकेनन् । डाक्टरको सल्लाह अनुसार भारतमा गई केरोटाइपिङ टेस्ट (जसले क्रोमोजोमको नम्बर बताउँछ) गरायौं । यसबाट थाहा पायौं कि छोरी त डाउन सिन्ड्रोम अर्थात २१ ट्रायसोमी रहिछे । सामान्य व्यक्तिको प्रत्येक कोषमा २३ जोडा अर्थात ४६ वटा क्रोमोजोम हुन्छन्, तर डाउन सिन्ड्रोममा भने प्रत्येक कोषको २१ औं जोडामा १ क्रोमोजोम थप भई ४७ वटा हुँदोरहेछ । त्यसकारण यसलाई २१ ट्रायसोमी भनिँदो रहेछ । यो अवस्थाबारे बेलायती डाक्टर जोन ल्याङडन डाउनले सन् १८६६ मा पत्ता लगाएका रहेछन् । त्यसैले उनको नाममा यसलाई डाउन सिन्ड्रोम नामकरण गरिएको रहेछ । विश्व डाउन सिन्ड्रोम दिवस अंग्रेजी क्यालेन्डरको तेस्रो महिना मार्चको २१ तारिखमा मनाइन्छ ।

अहिले त हाम्रै देशको वीर अस्पतालमा सुरुको गर्भावस्थामा क्रोमोजोम टेस्ट हुने भएकोले डाउन सिन्ड्रोम हो वा होइन, थाहा पाउन सकिन्छ । यसो हुँदा बच्चालाई जन्म दिने वा नदिने भन्ने कुरा आमाबुबा र डाक्टरको सल्लाहले निर्णय लिन सजिलो हुन्छ । तर पहिले गर्भावस्थामा थाहा पनि हुँदैन्थ्यो र जन्मेपछि पूर्वजन्मको पाप र अभिशाप हो भनी घर–समाजले हेलाको दृष्टिले हेर्थे । अझ बच्चामा रोगसँग लड्ने क्षमता कम हुने भएकोले बारम्बार बिरामी हुने अवस्था थियो । अपराजिता पनि जन्मेदेखि मेनन्जाइटिस, हाइपोथाइरायड, खान नसक्ने, खाएको नपच्ने, मुटुमा प्वाल, दाँत आउन ढिलो, मांसपेशी कमजोर तथा अन्य सामान्य रोग रुघाखोकी, ज्वरो इत्यादिले गर्दा ५—६ वर्षसम्म महिनाको एकचोटी डाक्टरको सम्पर्क चलिनै रह्यो । त्यही कारण मैले आफ्नो पेसा आर्किटेक्चर त्यागेँ । जीवनको यात्रा अत्यन्त कठिन र संघर्षमय भयो । सम्पूर्ण समय छोरीको उपचार, स्याहार–सुसारमा बित्न थाल्यो । अहिलेको जस्तो पनि जनचेतना, इन्टरनेटको सुविधा तथा यस सम्बन्धी जानकारी दिने संघ/संस्था/चिकित्सक/सरकारको चासो थिएन । त्यसैले छोरी हुर्काउन धेरै कठिनाइ सामना गर्नुपर्‍यो ।

२०६३ साल (सन् २००६) मा विभिन्न ठाउँ तथा अस्पतालमा डाउन सिन्ड्रोम अवस्थाका बच्चाका अभिभावक/हितैषीसँग भेटघाट भयो र ७ जना मिलेर नेपालमा पहिलो डाउन सिन्ड्रोम संघ स्थापना भयो । सबै आमाबुबाका अनुभव, दु:ख, घटना बाँड्दा आफ्नो दु:ख अलिक कम लाग्न थाल्यो र ज्ञानमा वृद्धि पनि भयो । हुन त लगभग सबै डाउन सिन्ड्रोम अवस्थाका बालबालिकामा लक्षण, रोग र परिस्थिति मिल्दोजुल्दो हुँदोरहेछ, अनि विशेष तालिम, फरक स्याहार–सुसार (वर्षको एकचोटी थाइराइड, नाक, कान, घाँटी, छाती, आँखाका परीक्षण), थेरापी (फिजियो, स्पिच, अकुपेसनल) बाट धेरै शारीरिक र मानसिक विकासमा फरक देखापर्न थाल्यो र आफूलाई पनि ‘भार’ कम हौसला बढी महसुस हुनथाल्यो । हेर्दाहेर्दै अपराजिता सबैकी प्यारी बनिन् । पहिले समाज तथा परिवारले चाडपर्व, भोजमा लैजान अप्ठ्यारो र अनौठो ठान्थे, आफ्नै घरमा पनि अतिथि सत्कार गर्न गाह्रो हुन्थ्यो, त्यस्तो स्थितिमा परिवर्तन आएको छ । उनको अनुपस्थिति सबैलाई खल्लो र नरमाइलो लाग्छ । उनले परिवार र समाजलाई एकै मालामा उनिदिएकी छन् । मलाई पनि नयाँ पहिचान दिएकी छन् ।

सात वर्ष पहिले अपराजिताको बुबालाई ब्लड प्रेसर र मुटुको समस्या देखापर्‍यो । २ वर्षसम्म बारम्बार अस्पताल भर्ना हुने, जँचाउने गर्दा पनि निको भएन । त्यतिबेला छोरी डाउन सिन्ड्रोम छ भनेर घरपरिवार, छिमेकी तथा चिकित्सक सबैको सहयोग पाएँ । छोरीलाई परिवारको सहारामा छाडेर अपरेसनका लागि दिल्ली (भारत) जानुपर्‍यो । त्यो पनि बस र ट्रेनमा (हवाइजहाजमा यात्रा गर्न नहुने भएर) । छोरीलाई पहिलोचोटी छाडेर जाँदा छोरी र श्रीमान दुवैका मन विचलित थिए । तर जब काठमाडौंदेखि दिल्लीसम्मको यात्रामा मानिस आवश्यकता अनुसार हामीसँग कुरा गर्दै अपराजिताको प्रसंगबाट जोडिँदै सहयोग गए, सहयोग गर्न थाले । परिस्थिति, वातावरण, मौसम, कार्य सबै हाम्रो अनुकूल हुँदै गए । अपरेसन सफल भई एक महिनापछि काठमाडौं फर्किन सक्यौं । डाक्टरले मुटुका तीनवटा बन्द नसा खोल्दा चौथो पनि ५–७ वर्षमा बन्द हुने स्थिति देखेपछि डाउन सिन्ड्रोम भएकी बच्चाका आमाबुबालाई बारम्बार आउन गाह्रो हुन्छ भनेर एउटा नि:शुल्क ‘स्टेन्ट’ लगाई नसा खोलिदिनुभयो । सबैको एउटै भनाइ थियो, ‘तपाईकी छोरीलाई आमाबुबा दुबै आवश्यक छ । ईश्वर निष्ठुरी छैन । सबै ठिक हुन्छ ।’ मैले भगवान मान्न छाडिसकेको थिएँ, तर मेरो मनले मलाई भन्यो, ‘छोरी अभिशाप होइन, मेरालागि वरदान हुन् ।’

अहिले हाम्रो देशमा पनि सरकार तथा विभिन्न संघ/संस्था जनचेतना, उपचार, सहुलियत, तथ्यांक संकलन आदिमा लागिपरेका छन् । तैपनि गाउँघरसम्म जनचेतना, उपचार र सहुलियतको सुविधा पुग्नसकेको छैन । त्यसैले यसमा सबैले हातेमालो गर्न जरुरी छ ।

पिया नेपाल डाउन सिन्ड्रोम संघकी संस्थापक उपाध्यक्ष हुन् ।

प्रकाशित : चैत्र ७, २०७४ ०८:२६
प्रतिक्रिया
पठाउनुहोस्
जनताको राय

त्रिभुवन विश्वविद्यालयमा बारम्बार परीक्षार्थीको उत्तरपुस्तिका हराउने गरेको छ। यसको समाधान कसरी हुन्छ?