१८.१२°C काठमाडौं
औलोले नछुने आदिवासी थारुलाई 'सिकल सेल एनिमिया' हुनुको कारण
काठमाडौं — नेपालका थारू आदिवासीका सम्बन्धमा पनि सम्भवत: यही सिद्धन्त लागू भएको हुनुपर्दछ । सिकलसेल रोगका ट्रेट भएका थारुहरु औलो ग्रसित तराईका आदिमकालीन बासिन्दा हुन् भन्ने कुरा यसै कुराले पनि प्रमाणित गर्दछ । यसरी मानव विकासको क्रममा सिकल सेल एनिमिया रोग उत्पन्न गर्ने दोष युक्त जीनको उत्परिवर्तन नभएको भए सायद औलो रोगका कारण थारु आदिवासी अस्तित्वमा नरहन पनि सक्थे ।
मानव रगतमा पाइने रातो गोलाकार रक्तकणिकाको स्वरुप परिवर्तन भई हाँसिया जस्तै आकारमा रुपान्तरण हुने रक्तअल्पता सम्बन्धी रोगलाई सिकल सेल एनिमिया भनिन्छ । सिकल सेल एनिमिया भएका बिरामीहरुको गोलाकार रक्तकणिकाहरू छिटोछिटो नष्ट भई रक्त सञ्चारमा अवरोध उत्पन्न हुन्छ, जसले गर्दा विरामीको रगतमा अक्सिजनको कमी हुनगई शरिरका विभिन्न भित्री अंगहरुमा नोक्सानी पुग्नुका साथै मस्तिष्कमा स्ट्रोक, शरिरमा पिडा, अन्य रोगहरुको संक्रमण, जण्डिसको जस्तो लक्षण देखिने, पत्थरी, फोक्सोमा रुकावट, मृगौलामा खराबी, लिंग उत्तेजित हुँदा पिडा हुने, फियो वा कलेजोमा रक्त सञ्चार रुकावट आदि जस्ता बिभिन्न रोगका लक्षणहरु देखा पर्दछन् । सिकल सेल एनिमियाका विरामीहरुमा फरक फरक किसिमका रोगका लक्षणहरु देखा पर्ने भएकाले चिकित्सकहरुलाई समयमै बिरामीको रोग पहिचान गर्न कठिनाई पर्दछ । हाम्रो सिकिस्त बिरामी भएपछि मात्र अस्पताल जाने मानसिकताले गर्दा चिकित्सकहरु पनि सिकल सेल परिक्षण गर्नु भन्दा अन्य रोगको औषधि सिफारिस गर्न बाध्य हुन्छन् । जसका कारण कतिपय बिरामीहरुको सिकल सेल रोग पहिचान हुनु भन्दा अगावै मृत्यु भैसकेको हुन्छ ।
अफ्रिका, दक्षिण अमेरिका, यूरोप, ग्रीस, अरब, क्यारेबियन, भारत, नेपाललगायतका औलो जोखिम क्षेत्रमा हजारौं बर्षदेखि बसोवास गर्दै आएका आदिवासीहरुमा सिकल सेल एनिमियाका बिरामीहरु प्रशस्त संख्यामा भेटिन्छन् । करिव दश हजार बर्ष अगाडि औलो रोगको उत्पति भएको अनुमान गरिए पनि अध्ययनले करिव चार हजार बर्ष पहिले यस रोगले मानव अस्तित्व नै संकटमा पार्ने गरि फैलिएको अनुमान गरिएको छ । मानव विकासको क्रममा औलो रोगको महामारीसंग जुध्न गोलाकार रक्तकणिका बनाउने जीनमा प्राकृतिक उत्परिवर्तन भई मानवमा मलेरिया रोगसंग लड्न सक्ने प्रतिरोधात्मक क्षमताको विकास भएको हुनु पर्दछ । सिकल सेल पनि कुनै अनौठो प्रकारको सरुवा रोग नभई शरिरले औलो रोगको महामारीसंग लड्ने क्षमता विकास गर्ने क्रममा मानव जीनमा उत्परिवर्तन हुँदा देखापरेको समस्या हो । यदि मानव जीनमा उत्परिवर्तन भई सिकल सेल उत्पन्न गर्ने जीनको विकास नभएको भए औलो रोगका कारण विश्वमा कतिपय जातिको बंश अस्तित्व के हुने थियो यसै भन्न सकिंदैन ।
मानवमा तीन अर्ब भन्दा बढी डीएनएका कोडहरु रहेका हुन्छन् यी डीएनए कोडहरुको समावेशबाट हजारौं क्रियात्मक जीनहरु बनेका हुन्छन्, जसले मानव शरिरलाई चाहिने विभिन्न प्रकारका प्रोटिन र जैविक रसायनहरु बनाउन निर्देशित गर्दछन् । यी मानव डीएनएहरु प्रतिकृत (रेप्लिकेसन) हुँदा प्रतिदिन पाँच लाख भन्दा बढी डीएनए कोडहरुमा क्षति पुग्दछ । यसरी क्षति पुगेका डीएनएहरुमा यीनै डीएनए कोडहरुले निर्देशित गरी बनेका जैविक रसायनले तत्कालै मर्मत गर्दछन् । तर कहिलेकाँही प्रतिकुल परिस्थितिमा डीएनए सही रुपमा प्रतिकृत हुन नसक्दा डीएनएको संरचनामा परिवर्तन हुन सक्दछ जसले गर्दा जीनमा उत्परिवर्तन हुन्छ । जीनमा उत्परिवर्तन हुँदा सिकल सेल, क्यान्सर, अल्जाईमर, अटिजम जस्ता बिभिन्न किसिमका जेनेटिक रोगहरु देखा पर्दछन् जस्को उपचार पद्धती कठिन र प्राय: असम्भव छ ।
मानव शरिरमा रहेको तीन अर्ब भन्दा बढी डीएनए मध्ये एउटा डीएनएको संरचनामा उत्परिवर्तन हुँदा सिकल सेल देखा पर्दछ । सिकल सेल एनिमिया एक प्रकारको जेनेटिक रोग भएकाले यस रोगलाई जेनेटिक काउन्सिलिङद्वारा केही ब्यवस्थापन गर्न सकिएता पनि पूर्ण उपचार कठिन छ । सिकल सेल एनिमियाको अर्ध दोष युक्त जीनलाई हेटेरोजाईगोस ट्रेट भनिन्छ । यस्ता अर्ध दोष युक्त ट्रेट बोकेका ब्यक्तिहरुमा सिकल सेल एनिमिया रोगको लक्षण देखा पर्दैन र यस्ता ब्यक्तिहरुले साधारण ब्यक्ति भन्दा १० गुणा बढि मलेरिया रोगसंग लड्न सक्ने क्षमता राख्दछन् । दम्पती दुवैमा सिकल सेल रोगको हेटेरोजाईगोस ट्रेट छ भने यस्ता दम्पतीबाट जन्मेका सन्तानमा पूर्ण दोष युक्त जीन बन्न सक्दछ जसलाई होमोजाईगोस ट्रेट भनिन्छ । यस्तो ट्रेट भएका ब्यक्तिमा पूर्ण सिकल सेल एनिमिया रोग देखिन्छ ।
सिकलसेल एनिमिया एक पुस्ताबाट अर्को पुस्तामा स्थानान्तरण हुँदै जाने रोग भएकाले यदि दम्पती दुबै जनामा सिकल सेल हेटेरोजाईगोस ट्रेट (अर्ध दोष युक्त जीन) छभने त्यस्ता दम्पतीबाट जन्मने चार जना सन्तानहरु मध्ये एकजनामा सिकलस सेल होमोजाईगोस ट्रेट (पूर्ण दोष युक्त जीन) हुन्छ । होमोजाईगोस ट्रेट भएको ब्यक्ति सिकल सेल रोगका कारण अत्यन्त पीडादायक जीवन जीउन बाध्य हुन्छ । अर्को दुई जना सन्तानले बाबु आमा जस्तै हेटेरोजाईगोस ट्रेट बोकेका हुन्छन् जसले मलेरिया रोगसंग लड्न सक्ने प्रशस्त क्षमता राख्दछन् र यिनीहरुमा सिकल सेल एनिमिया रोगको लक्षण देखा पर्दैन । अन्तिम बाँकी एक जनामा साधारण ट्रेट (दोष मुक्त जीन) हुन्छ र जसलाई अन्य साधारण ब्यक्ति सरह औलो रोगले सजिलै आक्रमण गर्न सक्दछ र सिकल सेल एनिमिया कुनै ट्रेट हुँदैन ।
संसार भरिनै औलो जोखिम क्षेत्रमा बस्ने आदिबासीहरुमा प्राकृतिक मानव विकासको क्रममा सिकल सेलको विकास भएको देखिन्छ । हामीले अविवाहित थारू जातिका महिलाहरुमा गरिएको अध्ययनमा उनीहरुमा प्रत्यक्ष सिकल सेलको लक्षण नदेखिए पनि सिकलसेल ट्रेट जीन बोकेको देखियो । यस्ता गुण बोकेका ब्यक्तिहरु आफ्ना सन्तानमा सिकल सेल रोग स्थानान्तरण गर्न सक्ने क्षमता राख्दछन् । विश्वका बिभिन्न देशका सरकारहरुले यस रोगलाई गम्भिर मानव स्वास्थ्य समस्याको रुपमा लिई जेनेटिक परामर्शका साथै प्रारम्भिक उपचारको ब्यवस्था गर्दै आए पनि सदियौंदेखि नेपालको तराईमा बसोबास गर्ने आदिवासी थारू समुदायमा यस रोगलाई कसरी रोग पहिचान गर्ने र भावी सन्ततिमा कसरी ब्यवस्थापन गर्ने भन्ने विषयमा हाम्रो सरकारी निकाय प्राय: बेखवर जस्तै छ ।
सिकल सेल एनिमिया दोष युक्त जीन भएका दम्पतीले सन्तान जन्माउन चाहेमा आनुवंशिक परामर्शदातासंग अनिवार्य सन्तान जन्माउन मिल्ने वा नमिल्ने र सिकलसेल भएको सन्तान जन्मिहाले कसरी उपचार पद्दती अपनाउने भन्ने बारे परामर्श लिन जरुरी हुन्छ । यस्ता दम्पतीबाट जन्मने सन्तानको बच्चा गर्भावस्थामा छँदै डिएनए परिक्षण गराउन झनै उत्तम हुन्छ । यदि परिवारका सदस्य मध्ये कुनै ब्यक्तिमा सिकल सेल रोग देखिएको छ भने उक्त ब्यक्तिको रगतको नातातर्फका सबै नातेदारहरुको डिएनए परिक्षण गराउन अनिवार्य हुन्छ ।
यदि नवजात शिशुमा सिकलसेल देखियो भने छ महिनासम्म दैनिक पेनिसिलिन दिनु पर्दछ र अन्य संक्रमणबाट बचाउन नियमित स्वस्थ्य जााच गराउनु पर्दछ । बच्चालाई रोग प्रतिरोधात्मक क्षमता बिकास गर्न न्युमोकोकल भ्याक्सिन दिनु पर्दछ । सिकलसेल बिरामीलाई स्वस्थ राख्नका लागि दैनिक फोलिक एसिडको सेवन गर्नु पर्दछ, बिरामीले प्रशस्त मात्रामा दिनको १११५ गिलास पानी पिउनु पर्दछ, बढी गर्मी र जाडोबाट बच्नु पर्दछ, कडा परिश्रम र तनावबाट बच्नु पर्दछ, प्रशस्त मात्रामा आराम गर्नु पर्दछ, अनुभवी र ज्ञान भएको चिकित्सकसंग नियमित स्वस्थ्य परिक्षण गराई रहनु पर्दछ । यदि सिकलसेल बिरामीमा लगातार ज्वरो आउने, छातीमा पिडा हुने, फियो बढ्ने, जण्डिस हुने, जोर्नी दुख्ने; छिटो छिटो स्वास प्रस्वास हुने, थकाई ज्यादा लाग्ने, पेट सुन्निने, असामान्य टाउको दुख्ने, अकास्मात् कमजोरी हुने, उपचार पश्चात् पनि शरिरमा दुखाई नरोकिने, अकास्मात आाखाको दृष्टिमा परिवर्तन हुने लक्षणहरु देखा परेमा तुरुन्त स्वस्थ्य परिक्षण गराई उपचार शुरु गरी हाल्नु पर्दछ ।
सिकल सेल जीन वाहक युवायुवतीले बिवाह गर्नु अगाडि आआफ्नो डिएनए परीक्षण गरी सिकल सेल नभएका पार्टनरसंग बिहे गरेमा भावी पुस्ताका सन्तानहरुमा विस्तारै यो रोगलाई निष्कृय गराउनेतर्फ ब्यवस्थापन गर्न सकिन्छ । सिकलसेलको प्रारम्भिक रक्त परिक्षणका लागि एक साधारण माईक्रोस्कोप भए पुग्दछ जसबाट बिरामीमा सिकल सेल भए नभएको पत्ता लगाउन सकिन्छ । सिकलसेलको गुण (ट्रेट) वा अर्ध दोष युक्त जीन पत्ता लगाउनका लागि भने डिएनए परिक्षण अनिवार्य हुन्छ । आर्थिक र दक्ष प्राविधिक जनशक्ति दुबै हिसाबले डिएनए परिक्षणको सेवा सर्बत्र उपलब्ध हुन कठिन छ । यसको अर्थ नेपालमा डिएनए परिक्षण गर्ने सुबिधा नै नभएको र आर्थिक हिसाबले महङ्गो पर्दछ भन्ने पनि होईन । डिएनए परिक्षणका लागि त्रिभुवन विश्वविद्यालय ट्रफल अनुसन्धान प्रयोगशाला, कीर्तिपुरले स्वास्थ्य मन्त्रालय, स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषद्संग मिलेर सिकल सेल डिएनए परिक्षणका लागि क्षमता तथा प्रविधिको बिकास गरिसकेको छ । उक्त प्रयोगशालाले सिकल सेल डिएनए परिक्षणमा थप प्रविधि विकास गरि डिएनए परिक्षणमा लाग्ने शुल्क र समय घटाउन सफल भएको छ । अब प्रति ब्यक्ति २५ सय रुपैयाँमा नमूना प्राप्त भएको समयले १२ घन्टा भित्र डिएनए परिक्षणको नतिजा सहजै उपलब्ध गराउन सकिन्छ । यसका साथै चिकित्सक वा ल्याव टेक्निसियनहरुलाई डिएनए परिक्षणको तालिम र प्रविधि हस्तान्तरण पनि गरिरहेको छ ।
हालसालै नेपाल सरकार, स्वास्थ्य अनुसन्धान परिषद्संग त्रिभुवन विश्वविद्यालय ट्रफल अनुसन्धान प्रयोगशालाले गरेको अनुसन्धानमा पश्चिम नेपालका अविवाहित थारु समुदायका महिलाहरुको डिएनए परिक्षण गर्दा १८ प्रतिशत ब्यक्तिहरुमा सिकल सेल हेटेरोजाईगोस ट्रेट भएको पाईयो । २०६८ सालको जनगणना अनुसार, नेपालमा थारू समुदायको जनसंख्या १७ लाख ३७ हजार ४ सय ७० रहेको छ । यस हिसाव हेर्दा नेपालमा करिब तीन लाख भन्दा बढी थारु समुदायका ब्यक्तिहरुमा सिकलसेल रोगको गुण भएको अनुमान गर्न सकिन्छ । तसर्थ नेपाल सरकारले समयमै सिकल सेलका लागि डिएनए परिक्षण गरि जेनेटिक परामर्शको ब्यवस्था नगर्ने हो भने भविष्यमा राष्ट्रले यस रोगका कारण ठूलो क्षति बेहोर्नु पर्ने अवस्था आउन सक्दछ ।
(त्रिपाठी त्रिभूवन विश्वविद्यालयमा मोलिकुलर जेनेटिक्स विषयका सह–प्राध्यापक हुन् ।)
[email protected]
