१७.१२°C काठमाडौं
काठमाडौंमा वायुको गुणस्तर: १७०

डाउन सिन्ड्रोम तर सक्रिय जीवन

फातिमा बानु

काठमाडौँ — जन्मिएको वर्ष प्रदेश अर्याल बिरामी परिरहे । रुघाखोकीले कहिल्यै नछोड्ने, रोइ मात्रै रहने । आम शिशु जस्तो उमेर पुगे पनि बामे नसर्ने लगायत हुर्कदैं जाँदा दैनिक स्वास्थ्यमा विभिन्न समस्या देखिन्थे ।

डाउन सिन्ड्रोम तर सक्रिय जीवन

अहिले उमेरले दुई दशक पुसिकेका उनको सात महिना पुगेपछि मात्रै चिकित्सकले समस्याको जरो पत्ता लगाए – समस्या थियो सिन्ड्रोम (एक खाले बौद्धिक अपांगता) । यही समस्याले गर्दा उनी ठूलो हुँदासम्म अभिभावकको सहयोगबिना केही गर्न नसक्ने भए ।


आफैं खान, कपडा लगाउन, पढ्न र सही गलत छुट्याउन सक्दैनथे । विद्यालय गइहाले पनि उनी आम बालबालिकासँग बसेर पढ्न सक्दैनथे । आजभोलि उनी आम डाउन सिन्ड्रोम व्यक्ति जस्तो छैनन् । घरमै बस्ने, अरूको साहरामा हिँड्नुपर्ने भन्दा फरक भइसकेका छन् ।


राम्रो हुर्काइबढाइ, तालिम र शिक्षाले उनलाई अरूभन्दा सक्षम बनाएको छ । हाल उनी राजधानीस्थित दरबार मार्गको कफी सपमा ‘वेटर’ को काम गर्छन् । तीनमहिने तालिमपश्चात उनले यस्तो अवसर पाएका हुन् ।


उनले भने, ‘काम गरेर घरको आर्थिक भार कम गर्न मन छ । मजस्तै सबै साथीले तालिमको अवसर पाए हुन्थ्यो ।’ कामतिर लागेपछि प्रदेशमा निकै आत्मविश्वास पलाएको उनका पिता सुबोध अर्याल बताउँछन् । ‘पहिले उसलाई स्कुल र अफिस पुर्‍याउन जानुपर्थ्यो, अहिले आफ्नो काम आफैं गर्नेदेखि जहाँ जानुपरे पनि आफैं जान सक्ने भएको छ ।’


डाउन सिन्ड्रोम अवस्थामा व्यक्ति आम मानिसजस्तो शारीरिक र मानसिक रूपमा उमेरअनुसार हुर्कनबढ्न सक्दैनन् । छिट्टै सिक्न सक्दैनन् । शरीरमा क्रोमोजोमको संख्या बढी भएका कारण देखिने यो समस्या जन्मजात हुन्छ । विशेषज्ञका अनुसार डाउन सिन्ड्रोम भएर जन्मिसकेपछि यसको कुनै उपचार हुँदैन ।


त्यसैले उनीहरूले सिक्न सक्ने खालको पाठ्यक्रम र परीक्षा प्रणाली बनाउन सकिएमा अवस्था सुध्रिन्छ । जीवनस्तर उकास्न सकिन्छ । आत्मनिर्भर बनाउन पनि सकिन्छ । विकसित मुलुकमा डाउन सिन्ड्रोम व्यक्तिहरूले यो अभ्यासको उदाहरण र साक्षी बनिसकेका छन् ।


सुहाउँदो शिक्षा र तालिमका कारण उनीहरू आत्मनिर्भर भइसकेका छन् । पढेका छन्, रोजगारी गरेका छन्, बिहेवारी र केहीले बच्चा पनि जन्माएका उदाहरण छन् । नेपालमा यस्ता बालबालिकाले पढेका र आत्मनिर्भर बनेका उदाहरण भने न्यून छन् ।


डाउन सिन्ड्रोम समाजकी अध्यक्ष तथा डाउन सिन्ड्रोम बालककी अभिभावक शिलु थापाका अनुसार महंगो उपचार खर्च र सेवाको पहुँच नहुँदा उनीहरू बाँधिएर, थुनिएर बस्नुपरेको अवस्था छ ।


‘यो अवस्थाका बारेमा जनचेतना निकै कम छ, जनचेतनाको कमीका कारण यस्ता बालबािलकाको अवस्था सुधार गर्न परिवार र राज्यले पहल गरेको छैन ।’ सरकारले यस्तो अवस्थाका बालबालिकाको पहिचान गरी उनीहरूलाई थुनिएर बस्नुपर्ने अवस्थाबाट

बाहिर निकाल्ने खालका काम गर्नुपर्ने उनको भनाइ छ ।


विश्व स्वास्थ्य संगठनका अनुसार विश्वभर आठ सयमध्ये एक जनामा डाउन सिन्ड्रोम देखिन्छ । संगठनका अनुसार जन्मजात विभिन्न खाले अपांगता लिएर जन्मने ४५ हजार शिशुमध्ये १५ सयमा यस्तो समस्या देखिने गरेको छ ।


केन्द्रिय तथ्याकं विभागका अनुसार नेपालमा कुल जनसंख्याको २० प्रतिशत अपांगतामध्ये ५ प्रतिशतमा डाउन सिन्ड्रोमको समस्या छ । वैज्ञानिक अध्ययनअनुसार केही हदसम्म यो वंशाणुगत समस्या हो भने ३५ वर्षभन्दा माथि उमेरका व्यक्तिबाट जन्मने शिशुमा डाउन सिन्ड्रोम हुने सम्भावना उच्च हुन्छ । समयमै पहिचान गरी उपचार थाल्ने हो भने उनीहरूको सुधार हुने र गुणस्तरीय जीवनयापन गराउन सकिन्छ ।

प्रकाशित : चैत्र ८, २०७५ १०:१६
प्रतिक्रिया
पठाउनुहोस्
जनताको राय

त्रिभुवन विश्वविद्यालयमा बारम्बार परीक्षार्थीको उत्तरपुस्तिका हराउने गरेको छ। यसको समाधान कसरी हुन्छ?