औषधि पाउँदैनन् हेमोफिलियाका बिरामी

फातिमा बानु

काठमाडौँ — भक्तपुरका २१ वर्षीय ओम साखकर्मीको जन्मिँदा शरीरमा निलाडाम थिए । बामे सरेर हिँड्ने बेला कतै ठोक्किएर चोटपटक लाग्दा धेरैबेर रगत बग्थ्यो । खुट्टा टेकेर हिँड्ने भएपछि जोर्नी र गोलीगाँठा सुन्निन थाले ।

चोटपटक लाग्दा बगेको रगत नरोकिने, दुधेदाँत खुस्किँदा घन्टौंसम्म रगत बग्ने । उमेरसँगै यस्ता समस्या पनि बढै गए । ७ वर्ष पुगेपछि मात्रै उनको समस्या पत्ता लाग्यो– हेमोफिलिया । अर्थात् रगतसम्बन्धी एक रोग । रोगले गाल्दै लगेका कारण उनको अवस्था दिनप्रतिदिन चिन्ताजनक भइरहेको छ । उनी भन्छन्, ‘बोक्सी लागेको भनेर झारफुक गरें, अहिले रोग पत्ता लागे पनि उपचार गर्न मुस्किल छ ।’

Citizen


आन्तरिक रक्तश्रावका कारण उनको घुँडाको भित्री भागमा रगत जमेको छ । शल्यक्रिया गरी जमेको रगत निकाल्नुपर्ने भएको छ । शल्यक्रियापछि बग्ने रगत रोक्न औषधिको जोहो गर्न नसक्दा शल्यक्रिया नगरी बसेका छन् । उनी भन्छन्, ‘रगत जमेको खुट्टा दुखेर कैयौं रात सुत्न सक्दिनँ, दुखेका बेलामा खुट्टै काटेर फालिदिऊँ जस्तो लाग्छ ।’ उनको दुखाइ कम गर्ने औषधि छैन । सहेरै बस्नुपर्ने उनको बाध्यता छ ।

अपांगता भएका व्यक्तिको अधिकारसम्बन्धी ऐनमा २०७४ ले हेमोफेलियाका बिरामीले निःशुल्क पाउनुपर्ने उल्लेख भए पनि यो कार्यान्वयन छैन । स्वास्थ्य मन्त्रालयले तयार पारेको अपांगता व्यवस्था रणनीतिमा पनि हेमोफेलियाका बिरामीले नियमित पाउनुपर्ने औषधि र शल्यक्रिया निःशुल्क उपलब्ध गराइने भने पनि यो व्यवहारमा लागू हुन नसक्दा बिरामी मारमा परिरहेका छन् ।

विशेषज्ञका अनुसार हेमोफिलिया रगतसम्बन्धी वंशाणुगत रोग हो । सामान्य व्यक्तिमा जस्तो यस्तो व्यत्तिको शरीरमा रगत जमाउने तत्त्व (क्लटिङ फ्याक्टर) हुँदैन, जसले गर्दा कुनै शारीरिक चोटपटक लाग्दा बग्ने रगत रोकिँदैन । सामान्य चोटपटक लाग्दा पनि लामो समयसम्म रगत बगिरहन्छ ।

आन्तरिक रक्तश्राव हुँदा शरीरभित्रै जमेको रगत हातखुट्टाको जोर्नी बिगार्छ र अपांगता बनाउँछ । रक्तश्राव रोक्न आवश्यक पर्ने औषधि नेपालमा भित्रिएको छैन । किनेर औषधि खानुपर्दा विदेशबाट मगाउनुपर्छ । औषधि महँगो पर्ने हुँदा बिरामी विदेशी दाताले निःशुल्क दिएको औषधिका भरमा बाँचेका छन् । अनुदानको औषधि नियमित हुँदैन ।

समयमा औषधि नपाउने हुँदा उनीहरूको जीवन खतरामा छ । रक्तरोग विशेषज्ञ डा. नीरजकुमार सिंहका अनुसार टाउको र पेटमा हुने आन्तरिक रक्तश्रावको समयमा उपचार हुन नसके बिरामीको मृत्युसम्म हुन सक्छ । उनी भन्छन्, ‘सरकारले औषधि किनेरै भए पनि यस्ता व्यक्तिको उपचार गर्न पहल गर्नुपर्छ, दाताले दिएको औषधि मिति गुज्रन लागेका हुन्छन् ।यस्तो औषधिको गुणस्तर कम हुन्छ ।’ रक्तरोग विशेषज्ञ डा. अमित श्रेष्ठका अनुसार वंशाणुगत भए पनि यो रोग आमाबाट छोरामा मात्रै सर्छ । यो रोग लागिसकेपछि निर्मूल पार्न सक्ने उपचार छैन । ‘समयमै रोग पहिचान भए यस्ता बिरामी सामान्य मानिसजस्तै हुन्छन् । नेपालमा उपचार सहज र सुलभ छैन,’ उनले भने ।

प्रकाशित : वैशाख १०, २०७६ ०८:२०
प्रतिक्रिया
पठाउनुहोस्
ADVERTISEMENT
ADVERTISEMENT

बाजा संरक्षण गर्न माग

कान्तिपुर संवाददाता

ललितपुर — कपाली समाज ललितपुरले लोपन्मुख बन्दै गएको सनही, नौमती बाजा संरक्षण गर्न ललितपुर महानगरपालिकाको ध्यानआर्कषण गराएको छ ।

कपाली समुदायको पुर्ख्यौली बाजा बजाउने पाटनभरिमा एक जना मात्र बाँकी रहेको भन्दै महानगरमा ध्यानाकार्षण पत्र दर्ता भएको हो । समाजका जिल्ला सचिव राजु कपाली भन्छन्, ‘लोपन्मुख बन्दै गएको बाजा संरक्षण प्रवर्द्धन गर्न तत्काल ३ महिनाको तालिम दिनआवश्यक देखिन्छ । महानगरले बाजासंरक्षण गर्न चासो दिनुपर्‍यो ।’

पाटनमा सनई नौमती बाजा बजाउन जान्ने दुपा टोलका ७६ वर्षीय कान्छा कपाली मात्र बाँकी छन् । उनी पनि दमका बिरामी छन् । उनी भेट्न आउने प्रायःलाई लोप हुन लागेको बाजाको बारेमा जानकारी गराउँछन् । समाजका अध्यक्ष कुमारलाई पनि यही कुरा दोहोराए । उनले सुनाए, ‘सनही, पञ्चै वा नौमती फुकेर बजाइने सात वटा प्वाल भएको प्रसिद्ध स्वरबाजा हो । यो बाजा बजाएपछि अनिवार्य देवता उपस्थित हुनुपर्ने कथन छ । यस्तो ऐतिहासिक बाजा अहिले लोप हुने क्रममा छ । जसरी भए पनि बचाउनु भूमिका खेल्नुपर्‍यो ।’

कान्छाका छोरा ४९ वर्षीय रत्नलाल ललितपुर महानगरमा नगर प्रहरीका हवल्दार हुन् । उनलाई ३४ वर्षअघि कान्छाले बाजा सिक्न प्रस्ताव राखेका थिए । त्यो बेला उनलाई रुचि भएन । तर, अहिले बाजा लोप हुन लागेपछि सिक्ने रुचि पलाएको छ । रत्नलाल भन्छन्, ‘बाजा प्रशिक्षण दिएमा समय मिलाएर सिक्छु ।’

मंगलबजारका सुमन कपाली पनि बाजा प्रशिक्षण दिएमा सिक्ने तयारीमा छन् । ‘८ वर्षको छोरालाई पनि सिकाउने विचार छ,’ उनले भने । पाटनमा कपाली समुदायको संख्या दुई सयको हाराहारीमा छन् । २०३८ मा ५ खलकसम्मले बाजा बजाउँथे । अहिले बजाउन जान्ने बाँकी कोही अशक्त अवस्थामा छन् । ललितपुर महानगरपालिका सम्पदा शाखाकी प्रमुख चन्द्रशोभा शाक्यले लोपोन्मुख बन्दै गएको बाजा संरक्षण गरिने बताइन् । ‘यसका लागि महानगरको सामाजिक विकास समितिमा कुरा राखिनेछ,’ उनले भनिन् ।

महानगरमा दर्ता गरिएको पत्रमा बाजा रातो मत्स्येन्द्रनाथ जात्रा, पाटनका तत्कालीन राजा सिद्धिनरसिंह मल्लका राजखड्ग दरबारबाट बाहिर ल्याउदा, लाखे नचाउँदा बजाउने चलन थियो । शंखमूलस्थित नारायण मन्दिर, मसानघाट र पाटन दरबार क्षेत्रस्थित तलेजु, भीमसेन मन्दिरमा दैनिक बिहान र साँझ बजाउने गर्दथे । अहिले यो चलन हराइसकेको छ । कात्तिक नाच, नरसिंह जात्रा, खड्ग जात्रामा भने कान्छाले धान्दै आइरहेका छन् । बाजा लोपसँगै विभिन्न देवीदेवताका नाममा बनाइएका नेपाल भाषामा लेखिएका बाह्रै महिनाका गीत पनि हराउने खतरा बढेको छ ।

प्रकाशित : वैशाख १०, २०७६ ०८:२०
पूरा पढ्नुहोस्
ADVERTISEMENT
प्रतिक्रिया
पठाउनुहोस्
ADVERTISEMENT
ADVERTISEMENT