औषधि पाउँदैनन् हेमोफिलियाका बिरामी

काठमाडौँ — भक्तपुरका २१ वर्षीय ओम साखकर्मीको जन्मिँदा शरीरमा निलाडाम थिए । बामे सरेर हिँड्ने बेला कतै ठोक्किएर चोटपटक लाग्दा धेरैबेर रगत बग्थ्यो । खुट्टा टेकेर हिँड्ने भएपछि जोर्नी र गोलीगाँठा सुन्निन थाले ।

चोटपटक लाग्दा बगेको रगत नरोकिने, दुधेदाँत खुस्किँदा घन्टौंसम्म रगत बग्ने । उमेरसँगै यस्ता समस्या पनि बढै गए । ७ वर्ष पुगेपछि मात्रै उनको समस्या पत्ता लाग्यो– हेमोफिलिया । अर्थात् रगतसम्बन्धी एक रोग । रोगले गाल्दै लगेका कारण उनको अवस्था दिनप्रतिदिन चिन्ताजनक भइरहेको छ । उनी भन्छन्, ‘बोक्सी लागेको भनेर झारफुक गरें, अहिले रोग पत्ता लागे पनि उपचार गर्न मुस्किल छ ।’

आन्तरिक रक्तश्रावका कारण उनको घुँडाको भित्री भागमा रगत जमेको छ । शल्यक्रिया गरी जमेको रगत निकाल्नुपर्ने भएको छ । शल्यक्रियापछि बग्ने रगत रोक्न औषधिको जोहो गर्न नसक्दा शल्यक्रिया नगरी बसेका छन् । उनी भन्छन्, ‘रगत जमेको खुट्टा दुखेर कैयौं रात सुत्न सक्दिनँ, दुखेका बेलामा खुट्टै काटेर फालिदिऊँ जस्तो लाग्छ ।’ उनको दुखाइ कम गर्ने औषधि छैन । सहेरै बस्नुपर्ने उनको बाध्यता छ ।

अपांगता भएका व्यक्तिको अधिकारसम्बन्धी ऐनमा २०७४ ले हेमोफेलियाका बिरामीले निःशुल्क पाउनुपर्ने उल्लेख भए पनि यो कार्यान्वयन छैन । स्वास्थ्य मन्त्रालयले तयार पारेको अपांगता व्यवस्था रणनीतिमा पनि हेमोफेलियाका बिरामीले नियमित पाउनुपर्ने औषधि र शल्यक्रिया निःशुल्क उपलब्ध गराइने भने पनि यो व्यवहारमा लागू हुन नसक्दा बिरामी मारमा परिरहेका छन् ।

विशेषज्ञका अनुसार हेमोफिलिया रगतसम्बन्धी वंशाणुगत रोग हो । सामान्य व्यक्तिमा जस्तो यस्तो व्यत्तिको शरीरमा रगत जमाउने तत्त्व (क्लटिङ फ्याक्टर) हुँदैन, जसले गर्दा कुनै शारीरिक चोटपटक लाग्दा बग्ने रगत रोकिँदैन । सामान्य चोटपटक लाग्दा पनि लामो समयसम्म रगत बगिरहन्छ ।

आन्तरिक रक्तश्राव हुँदा शरीरभित्रै जमेको रगत हातखुट्टाको जोर्नी बिगार्छ र अपांगता बनाउँछ । रक्तश्राव रोक्न आवश्यक पर्ने औषधि नेपालमा भित्रिएको छैन । किनेर औषधि खानुपर्दा विदेशबाट मगाउनुपर्छ । औषधि महँगो पर्ने हुँदा बिरामी विदेशी दाताले निःशुल्क दिएको औषधिका भरमा बाँचेका छन् । अनुदानको औषधि नियमित हुँदैन ।

समयमा औषधि नपाउने हुँदा उनीहरूको जीवन खतरामा छ । रक्तरोग विशेषज्ञ डा. नीरजकुमार सिंहका अनुसार टाउको र पेटमा हुने आन्तरिक रक्तश्रावको समयमा उपचार हुन नसके बिरामीको मृत्युसम्म हुन सक्छ । उनी भन्छन्, ‘सरकारले औषधि किनेरै भए पनि यस्ता व्यक्तिको उपचार गर्न पहल गर्नुपर्छ, दाताले दिएको औषधि मिति गुज्रन लागेका हुन्छन् । यस्तो औषधिको गुणस्तर कम हुन्छ ।’ रक्तरोग विशेषज्ञ डा. अमित श्रेष्ठका अनुसार वंशाणुगत भए पनि यो रोग आमाबाट छोरामा मात्रै सर्छ । यो रोग लागिसकेपछि निर्मूल पार्न सक्ने उपचार छैन । ‘समयमै रोग पहिचान भए यस्ता बिरामी सामान्य मानिसजस्तै हुन्छन् । नेपालमा उपचार सहज र सुलभ छैन,’ उनले भने ।