‘हेमोफिलिया’ रोगीलाई कठिन

चिकित्सकले अन्य सन्तानलाई पनि ल्याएर यो रोगको जाँच गराउन सल्लाह दिएको राईले बताए । छोरी र जेठो छोरा बिनम राईलाई जँचाउन काठमाडौं लगेको सुनाए । चिकित्सकले जेठो छोरामा पनि हेमोफिलिया भएको जानकारी दिए ।

राईले बिनम १८ र बिप्लब १४ वर्षको भएको तर उनीहरूलाई यो रोगले च्यापेको बेलाको पीडा असह्य हुने गरेको बताए । ‘विदेशले १/२ महिना म्याद भएको औषधि नि:शुल्क उपलब्ध गराउने गरेको छ,’ उनले भने, ‘कतिपटक रोगले छोरालाई च्यापेपछि म्याद गुज्रेको औषधि लगाइदिन भन्दा चिकित्सकले नमानेको अवस्था छ तर आफूले सम्पूर्ण जिम्मेवारी लिएर त्यो औषधि हाल्न लगाएको छु ।’

हेमोफिलिया रोगको औषधि नेपालमा उपलब्ध नभएको उल्लेख गर्दै उनले भने, ‘विश्व स्वास्थ्य संगठनले विश्व हेमोफिलिया महासंघमार्फत नेपाल हेमोफिलिया शोसाइटीलाई नि:शुल्क औषधि उपलब्ध गराउँदै आएको छ ।’

पाँचथरको फिदिम १ का नबिन ढुंगेल अहिले हेमोफिलिया रोगकै कारण अपाङ्ग भएका छन् । ५ वर्षको उमेरसम्म स्वस्थ शरीर भएका उनी अहिले बैसाखीका भरमा हिँडडुल गर्न बाध्य भएको बताए ।

‘हेमोफिलियाले दुबै घुँडा र कुहिनो नचल्दा बैसाखीको सहारामा बाँचिरहेको छु,’ उनले भने, ‘मैले समयमा हेमोफिलियाको औषधि प्राप्त गरेको भए अपाङ्ग हुनु पर्दैनथ्यो ।’ प्रदेश १ मा हेमोफिलियाका विरामी १ मा ८० जना सासाइटीमा आबद्ध रहेको छ ।

रगतमा विशेष प्रकारको प्रोटिन फ्याक्टरका कमीका कारण हुने हेमोफिलियाका विरामीले सहज रूपमा औषधि नपाउँदा अपाङ्गता हुनु परेको उनीहरूले बताए । नेपाल हेमोफिया सोसाइटी शाखा सुनसरीले विराटनगरमा शुक्रबार पत्रकार सम्मेलन गरी राज्यले हेमोफिलियाका विरामीहरूका लागि सहज रूपमा औषधि नेपाल भित्र्याउनुपर्ने र नि:शुल्क रूपमा वितरण गनुपर्ने उनीहरूले माग गरे ।

हेमोफिलिया जति जटिल हुन्छ, यसको उपचार पनि उत्तिकै झन्झटिलो मानिन्छ । उपचार खर्च पनि निकै महँगो र दुर्लभ हुने गरेको डा. प्रेम देवानले बताए । हेमोफिलिया रोग पीडित डा. देवानले यो रोगले शरीरमा नसाहरू कमजोर हुने गरेको बताए । ‘हेमोफिलिया भएका व्यक्तिको शरीरभित्र र बाहिर रक्तस्राब हुँदा बन्द हुँदैन,’ उनले भने, ‘रक्तस्राब बन्द हुने क्षमता नभएका व्यक्तिलाई नै हेमोफिलिया रोग भएको पहिचान हुन्छ ।’

उनले बाह्य रक्तस्राब हुँदा मान्छे मर्ने र शरीरभित्र रक्तस्राब हुँदा अपाङ्ग हुने अवस्था रहेको बताए । ‘यो रोगका बारेमा जानकार चिकित्सकको मुलुकमा अभाव छ,’ उनले भने, ‘यो रोगको जाँच महराजगन्ज, टेकु, सिभिल र अल्का अस्पतालमा मात्रै हुन्छ ।’ उनले यस रोगको औषधि एन्टी हेमोफिलिक फ्याक्टर चाहेर पनि खरिद गर्न नसकिने अवस्था रहेको बताए ।

एक जनालाई वार्षिक सात लाख रुपैयाँ बढीको औषधि आवश्यक हुने गरेको उनको भनाइ छ । यो बंशानुगत रोग भएको उनले बताए । यो रोग भएका व्यक्तिले २४ सौं घण्टा साथमा नै औषधि राखेको हुन्छ र आफैंले नसामा लगाउने तालिमसमेत प्राप्त गरेको उनले बताए ।

नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीमा आबद्ध ६ सय ५० जनाले यो सेवा प्राप्त गरिरहेको उनले बताए । सोसाइटीले ७ वटै प्रदेशमा शाखा कार्यालय स्थापना गरेर विरामीलाई औषधि आपूर्ति गर्दै आएको उनले सुनाए ।

देवानले नेपाल सरकारले हेमोफिलिया रोगीलाई अपाङ्गता सूचीमा राखेको बताए । ‘सरकारले हालसम्म हेमोफिलिया रोगीका लागि कुनै किसिमको लगानी गरेको छैन,’ उनले भने, ‘सरकारले लगानी नगरेकाले सन् २०१९ मा हालसम्म उपलब्ध गराउँदै आएको ओषधि रोक्ने चेतावनी विश्वस्वास्थ्य संगठनले दिएको छ ।’ उनले सरकारले हेमोफिलियाका विरामीलाई नि:शुल्क औषधि उपलब्ध गराउनु पर्ने माग गरे ।

‘नेपालमा औषधि उपलब्ध नभएरै हेमोफिलियाका बिरामी अपाङ्गताको सूचीमा राखिएको छ,’ उनले भने, ‘भारतलगायतका छिमेकी देशहरूमा सरकारले नि:शुल्क औषधि उपलब्ध गराउँदै आएकाले हेमोफिलियाका रोगीहरू आमनागरिक जस्तो जीवनयापन गर्दै आएका छन् ।’

उपचारमा पहुँच नहुँदा दुर्गमका प्रभावितले रोग लुकाएर बस्ने गरेका छन् । हेमोफिलिया आमाको गर्भबाटै छोरा शिशुमा सर्छ । पुरुष मात्र यसबाट प्रभावित हुने गरेका छन् । हेमोफिलिया लागिसकेपछि निर्मूल पार्न सक्ने उपचार छैन, रोकथाम गर्ने मात्रै रहेको चिकित्सवको भनाइ छ ।