थालासेमियाका बिरामी बढे

कान्तिपुर संवाददाता

रूपन्देही — हालै एसईई दिएका १५ वर्षीय मेषराज चौधरी सुनवलमा बस्छन् । चार वर्षको उमेरमा बिरामी परेपछि अभिभावकले उनलाई बुटवल, भरतपुर हुँदै काठमाडौं पुर्‍याए । उनलाई थालासेमिया (अपुष्ट रक्तकोषको समस्या) भएको देखियो । 

नेपालको जनसंख्याको १५ प्रतिशत मानिसमा यो रोग भएको एक अध्ययनले देखाएको छ । भारतमा बढी बालबालिकामा देखिएको यो समस्या निराकरणका लागि बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट अन्तिम उपाय हो । त्यसका लागि १२ देखि १५ लाख रुपैयाँ खर्च हुन्छ । बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट गर्न नसक्ने अवस्थामा समय–समयमा रगत चढाएर बिरामी बचाउने गरिन्छ ।

मेषराजका मामा राजेन्द्रप्रसाद चौधरीले काठमाडौंस्थित थालासेमिया सोसाइटीमै गएर यो रोग लागेका बिरामीलाई के खुवाउने, कसरी ख्याल गर्ने भन्नेबारे तालिम लिए । उनी सुनवलस्थित रामापुरवा माविका शिक्षकसमेत रहेकाले मेषराजको उपचारमा सहयोग पुग्यो । डाक्टरको सल्लाह अनुसार बेलाबेलामा रगत चढाएर उपचार गराइराखेका छन् । कम उमेरमा साढे तीन महिनामा चढाउने गरे पनि अहिले १० दिनमै रगत चढाउने गर्छन् ।

बुटवलको मिलनचोक नजिकैका गौरव भट्टराई १६ वर्षका भए । उनी कक्षा ९ मा पढ्छन् । थानेश्वर र तुलसा भट्टराईका कान्छा छोरा उनलाई जन्मेको चार महिनामै थालासेमिया देखापर्‍यो । उनीहरूले अर्को बच्चा पनि यही रोगकै कारणले १० महिनामै गुमाएकाले गौरवको समस्या समयमै पहिचान भयो । निरन्तर औषधि उपचार भइरहेकाले र उनी अहिले स्वस्थ छन् ।

महिनाको दुईपटक रगत चढाउने गरिन्छ । समयमै थालासेमिया रोग पहिचान गर्न नसक्दा सन्तान गुमाउनु परेकाले अहिले संवेदनशील बनेको बाबु थानेश्वरले बताए । ‘सरकारले यस्ता रोगका बिरामीका लागि निःशुल्क रगत पाउने व्यवस्था मिलाउनु पर्छ,’ उनले भने, ‘अन्यथा निम्न आय भएका बालबालिका बाँच्न सक्दैनन् ।’

बाँच्न पाउने उनीहरूको अधिकार सरकारले सुनिश्चित गर्नुपर्ने उनले बताए । बाबु र आमा दुवैको शरीरमा थालासेमिया नामक जीन भएमा उनीहरूबाट जन्मने सन्तानमध्ये एकमा यो रोगको रूपमा बढ्ने बालरोग विशेषज्ञ डा. सन्तोष पोखरेलले बताए । ‘बच्चा जन्मेको चार महिनामै यो रोगका बारेमा लक्षण देखिन्छ,’ उनले भने, ‘जीनबाट सर्ने भएकाले आफ्नै नातागोतामा बिहे गर्ने समुदायमा यो बढी पाइएको छ ।’

चौधरी, मुस्लिम बालबालिकामा बढी देखिने चिकित्सकले बताए । डीएनएका कारण विकास हुने यो जीन माइनरमै रहेमा तत्काल उपचार जरुरी हुँदैन । मेजर भएमा भने जीवनभर उपचार गर्नुपर्ने उनले बताए । बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्टका लागि दिदीबहिनी र दाजुभाइको बढी मिल्नेसमेत उनले जानकारी दिए ।

बच्चामा झिंझोपना, खाना नखाने, आँखाको माथिपट्टि पहेंलो देखिने, खुट्टाको पाइताला सेतो हुने, अनुहार फुस्रो हुने यसका लक्षण हुन् । निरन्तर रगत चढाइरहँदा शरीरमा आइरनको मात्रा बढी हुन्छ, जसलाई काटन औषधि सेवन गर्नुपर्ने डा. पोखरेलले बताए । ‘रगत मुटुमा, कलेजोमा जम्मा हुन्छ,’ उनले भने, ‘हडडी खोक्रो हुन्छ र काम गर्न छोडछ ।’

यस रोगका बारेमा अहिलेसम्म सतर्कता अपनाइएको नभए पनि अहिले विभिन्न स्थानमा सोसाइटी नै गठन भएका छन् । जसले आर्थिक अभाव भएर पटक–पटक रगत ल्याउने, आइरन काटने औषधि खरिद गर्न नसक्नेका लागि फन्ड संकलन गरी सहयोग गर्ने कार्य गर्छ ।

बुटवलको आम्दा अस्पतालमा थालासेमियाका ४० बिरामीको नियमित उपचार भइरहेको डा. पोखरेलले बताए । उनकै पहलमा उनीहरूलाई टिकट र इमेरजेन्सी बेडको चार्ज निःशुल्क गरिएको छ । अस्पतालमा सुर्खेत, दाङ, कपिलवस्तु, नवलपरासी, रूपन्देहीका बिरामीले उपचार गराइरहेको उनले बताए ।

अन्य मानिसमा ७ देखि ८ प्रतिशत हेमोग्लोबिनले पुग्छ भने यो रोग लागेकालाई १० प्रतिशतभन्दा बढी आवश्यक पर्छ । हेमोग्लोबिनको कमी भएपछि समस्या बल्झिन्छ । यसको औषधि एक प्रकारको ड्रग्स भएकाले नेपालमा उपलब्ध छैन ।

–सञ्जु पौडेल

प्रकाशित : वैशाख ३१, २०७६ ११:०२
ADVERTISEMENT
ADVERTISEMENT
प्रतिक्रिया
पठाउनुहोस्

विषयगत क्षेत्र तोकेर बजेट पठाउन माग

घनश्याम गौतम

रूपन्देही — प्रदेश समन्वय परिषद् बैठकले स्थानीय तहले प्रदेश सरकारलाई उपलब्ध गराउनुपर्ने प्राकृतिक स्रोतसहितको विभाज्य कोषको रकम तत्काल संचित कोषमा जम्मा गर्न निर्देशन दिएको छ । 

प्रदेश ५ को दोस्रो प्रदेश समन्वय परिषद् बैठकका सहभागी । तस्बिर : घनश्याम/कान्तिपुर 

प्रदेश ५ को सोमबार सकिएको दोस्रो परिषद बैठकले निर्देशन दिएको हो । मुख्यमन्त्री तथा मन्त्रिपरिषद् कार्यालयको आयोजनामा बुटवलमा भएको बैठकले प्रदेश सरकारले स्थानीय तहलाई उपलब्ध गराउनुपर्ने सवारी साधन करसमेत प्रदेश सरकारले प्राप्त गरी स्थानीय तहलाई उपलब्ध गराउन निर्देशन दिएको छ ।

स्थानीय सरकारले नदीजन्य पदार्थको शुल्क प्रदेश सरकारको सन्चित खातामा अहिलेसम्म जम्मा गरेका छैनन् । बैठकले आवधिक योजनातर्फ चार बुँदे, राजस्व र कार्यक्रम कार्यान्वयनतर्फ दुई/दुई बुँदे, आगामी आवको कार्यक्रमतर्फ चार बुँदे, तथ्यांक व्यवस्था, प्रतिवेदन र अन्य कार्यतर्फ चार बुँदे निर्देशन दिएको छ । त्यस्तै, नेपाल सरकारलाई पनिचार बुँदे सुझाव दिने प्रस्ताव सर्वसम्मतले पारित गरेको छ ।

आगामी वर्षको अनुदान रकम पठाउँदा आयोजनाभन्दा विषयगत क्षेत्र तोकेर रकम उपलब्ध गराउन केन्द्र सरकारलाई सुझाव दिएको छ ।

चालु आवमा ससर्त अनुदानतर्फ प्राप्त योजनाका लागि तोकिएको रकम निकै न्यून भएकाले त्यसको कार्यान्वयनले परिणाम देखाउन नसकिने बंठकले भनेको छ । त्यस्तै खरिद ऐन संशोधन, विकास आयोजनाको वातावरणीय परीक्षण, वातावरणीय प्रभाव मूल्याकंन स्वीकृत गर्ने अधिकार प्रदेश सरकारलाई हस्तान्तरण गर्न पनि बैठकले माग गरेको छ ।

साझा अधिकार सूचीमा रहेका विषयसमेतमा संघ, प्रदेश र स्थानीय तहको अधिकार प्रस्ट हुने गरी कानुन निर्माण गर्न पनि बैठकले केन्द्र सरकारसँग माग गरेको मुख्यमन्त्री तथा मन्त्रिपरिषद् कार्यालयका सचिव वसन्त अधिकारीले बताए । चालु वर्षका कार्यक्रम कार्यान्वयनतर्फ प्रदेश सरकारले ससर्त अनुदानमार्फत खेल मैदान र सभाहल निर्माण यसै वर्ष सम्पन्न गर्न र समपूरक अनुदानतर्फका आयोजना कार्यान्वयन गर्न पनि बैठकले स्थानीय तहलाई निर्देशन दिएको छ । प्रदेश सरकारले प्रदेशका १ सय ९ स्थानीय तहमै खेल मैदान निर्माण गर्न ५० लाख रुपैयाँका दरले बजेट विनियोजन गरेको छ । धेरै स्थानीय तहले जग्गा उपलब्ध गराउन नसक्दा बजेट कार्यान्वयन हुन सकेको छैन ।

आगामी वर्षको कार्यक्रम तथा बजेट तर्जुमाका लागि सबै स्थानीय तहले कानुनले निर्धारण गरेको समयभित्रै बजेट प्रस्तुत र पारित गराउने, आवधिक योजनाका आधारमा परिणाम आउने गरी रकम विनियोजन गर्न भनेको छ । समपूरक अनुदानका लागि स्थानीय तहले आवश्यक रकम विनियोजन गर्ने, करको क्षेत्र र दर निर्धारण गर्दा करदाताको क्षमता, करको प्रकृति तथा उठ्ने रकमको आकार र कर उठाउँदा सम्बन्धित क्षेत्रको विकास तथा विस्तारमा पर्न जाने सकारात्मक वा नकारात्मक असरसमेत आकलन गरी निर्णय गर्न पनि निर्देशन दिएको छ ।

बैठकमा १ सय ९ स्थानीय तहकै प्रमुख तथा उपप्रमुख, १२ जिल्ला समन्वय समिति प्रमुख, प्रदेश सरकारका मन्त्री, सभामुख, उपसभामुख, सचिव, कर्मचारीलगायतको उपस्थिति थियो । बैठकको उद्घाटन गर्दै परिषद् अध्यक्ष तथा मुख्यमन्त्री शंकर पोखरेलले तीन वर्षभित्र प्रदेशको आर्थिक वृद्धि दर दुई अंकमा पुर्‍याउने बताए ।

त्यसका लागि स्थानीय तहले पनि सही योजना छनोट र सही ढंगले कार्यान्वयमा लैजान उनले निर्देशन दिए । चालु वर्षमा प्रदेशको आर्थिक वृद्धि दर ७ दशमलव ३७ प्रतिशत छ । आगामी वर्ष त्यसलाई वृद्धि गरेर ९ दशमलव ५ मा पुर्‍याउने सरकारको लक्ष्य छ । तीन वर्षमा दोहोरो अंकमा पुग्ने सरकारको प्रक्षेपण छ । त्यसका लागि सरकारले कृषि, पर्यटन, उद्योग र पूर्वाधार विकासलाई पहिलो प्राथमिकतामा राखेर योजना कार्यान्वयन गर्दै आएको प्रदेश आयोगका उपाध्यक्ष डा. प्रकाश श्रेष्ठले बताए ।

प्रदेश ५ को गत वर्षको आर्थिक वृद्धिदर झन्डै ६ प्रतिशत थियो । संघीय संसद्ले साझा अधिकार सूचीका कानुन समयमै निर्माण गर्न नसक्दा संघीयताको प्रभावकारी कार्यान्वयन हुन नसकेको मुख्यमन्त्री पोखरेलले बताए । ‘संविधान कार्यान्वयनमा जटिलता पैदा भएको छ,’ उनले भने, ‘साझा र एकल अधिकारका कतिपय विषय टुंगिन अझै बाँकी हुँदा प्रदेश र स्थानीय तहले सोचे अनुसारको गति लिन सकेका छैनन् ।’

त्यो विषय अब छिट्टै टुंगिन्छ भन्ने विश्वासमा प्रदेश सरकार रहेको उनले बताए । बैठकमा प्रदेश योजना आयोगका उपाध्यक्ष श्रेष्ठले प्रदेशको आवधिक योजना तयार भइसकेको र योजनामा आधारित रहेर बजेट ल्याउने तयारी भएको बताए । आगामी चार वर्षसम्मको आवधिक योजना कार्यान्वयनका लागि प्रदेशलाईझन्डै १२ खर्ब रुपैयाँ लगानी आवश्यक रहेको उनले बैठकलाई जानकारी गराएका थिए ।

प्रकाशित : वैशाख ३१, २०७६ ११:०१
पूरा पढ्नुहोस्
ADVERTISEMENT
प्रतिक्रिया
पठाउनुहोस्