२५ वर्षदेखि साङ्लोमा

गिरुप्रसाद भण्डारी

चुजा, प्यूठान — मानसिक बिरामी प्यूठान मल्लरानी गाउँपालिका–१, चुजा लुक्काका ४१ वर्षीय मेघबहादुर केसीलाई २५ वर्षदेखि परिवारले साङलाले बाँधेर राखेका छन् । स्थानीय विद्यालयमा ९ कक्षामा अध्ययन गर्दागर्दै ०५१ सालमा बिरामी भएपछि पढाइ छुटाएर घरमै बाँधेर राख्नुपरेको बुबा डोरबहादुर केसीले बताए । 

प्यूठानको मल्लरानी गाउँपालिका–१, चुजा लुक्काका मेघबहादुर केसी । तस्बिर : गिरुप्रसाद/कान्तिपुर 

‘बिरामी भएको सुरुका केही वर्ष उपचारका लागि विभिन्न ठाउँमा डुलाएँ । निको भएन,’ केसीले भने, ‘घरमै धामीझाँक्री पनि धेरैपटक बसालें । केही नलागेपछि बाँधेर राख्नुपरेको हो ।’ छोरो बिरामी भएपछि भारतमा नोकरी गरेर कमाएको रकम खर्च गरेर भारतको गोरखपुर, अमृतसरसम्म पुर्‍याएर उपचार गराए पनि निको नभएको उनले बताए । ‘बिरामी नहुँदै शिक्षकले छोरो पढाइमा धेरै राम्रो छ भन्थे,’ केसीले भने, ‘हामीले पनि छोराले पढेर बुढेसकालमा पाल्ला भन्ने आशा गरेका थियौं । अहिले बाँधेर राख्नु परेको छ ।’

Citizen


छोरालाई वर्षौंसम्म पशुझैं बाँधेर पाल्नुपर्दा मनमा धेरै पीडा हुने उनले बताए । ‘छोरो निको होला भन्ने आशा गर्दा गर्दै उमेरले नेटो काटिसक्यो,’ ७० वर्षीय केसीले भने, ‘२५ वर्ष बित्यो । छोरो निकै भएन ।’ साङलो फुकाएपछि घरबाट भाग्ने र देखेका मान्छेलाई ढुंगाले हान्ने, होहल्ला गर्नेजस्ता क्रियाकलाप गर्ने भएकाले दुवै खुट्टालाई साङलाले बाँधेर राख्नुपरेको उनले बताए ।

गत वर्ष स्थानीय सामाजिक अगुवाको पहलमा काठमाडौंका डाक्टरसँग फोनमा सल्लाह भए अनुसार औषधि मगाएर छोरालाई खुवाएको आमा दीपाले बताइन् । ‘हामी त डाक्टरले लेखेर दिए अनुसारको औषधि खुवाउन पनि सक्दैनौं,’ उनले भनिन्, ‘त्यसका लागि पनि छिमेकी गुहार्नु पर्छ ।’ दुवै खुट्टा बाँधिएकाले मेघबहादुरले दिसा–पिसाब कोठामै गर्ने आमा दीपाले बताइन् । ‘४१ वर्षको उमेर हुँदासम्म छोराको दिसा–पिसाब सोहर्नुपरेको छ,’ उनले भनिन्, ‘सन्तानको मायाले सताउँछ । हामी मरेपछि उसलाई कसले स्याहार्ला भन्ने चिन्ता लागिरहन्छ ।’

छोरालाई खाना दिंदा धेरैपटक घचेटेर लडाएको आमाले बताइन् । केसी दम्पतीका तीन भाइ छोरामध्ये मेघबहादुर माहिलो हुन् । ‘अरू दुई भाइले आ–आफ्नो व्यवस्था गरेका छन्,’ दीपाले भनिन, ‘हामीले यसैलाई कुरेर बसेका छौं ।’ छोराको उपचारका लागि धेरैलाई गुहारेको उनले बताइन् । ‘कसैको दया लागेर छोराको उपचार गर्न सहयोग गरे हुन्थ्यो भन्ने सोचिरहन्छु,’ ६५ वर्षीय आमा दीपाले भनिन्, ‘यो दुर्गमा आएर हामी दुःखीलाई कसले पो सहयोग गर्ला र !’

प्रकाशित : वैशाख ३१, २०७६ ११:०२
ADVERTISEMENT
प्रतिक्रिया
पठाउनुहोस्
ADVERTISEMENT

थालासेमियाका बिरामी बढे

कान्तिपुर संवाददाता

रूपन्देही — हालै एसईई दिएका १५ वर्षीय मेषराज चौधरी सुनवलमा बस्छन् । चार वर्षको उमेरमा बिरामी परेपछि अभिभावकले उनलाई बुटवल, भरतपुर हुँदै काठमाडौं पुर्‍याए । उनलाई थालासेमिया (अपुष्ट रक्तकोषको समस्या) भएको देखियो । 

नेपालको जनसंख्याको १५ प्रतिशत मानिसमा यो रोग भएको एक अध्ययनले देखाएको छ । भारतमा बढी बालबालिकामा देखिएको यो समस्या निराकरणका लागि बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट अन्तिम उपाय हो । त्यसका लागि १२ देखि १५ लाख रुपैयाँ खर्च हुन्छ । बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्ट गर्न नसक्ने अवस्थामा समय–समयमा रगत चढाएर बिरामी बचाउने गरिन्छ ।

मेषराजका मामा राजेन्द्रप्रसाद चौधरीले काठमाडौंस्थित थालासेमिया सोसाइटीमै गएर यो रोग लागेका बिरामीलाई के खुवाउने, कसरी ख्याल गर्ने भन्नेबारे तालिम लिए । उनी सुनवलस्थित रामापुरवा माविका शिक्षकसमेत रहेकाले मेषराजको उपचारमा सहयोग पुग्यो । डाक्टरको सल्लाह अनुसार बेलाबेलामा रगत चढाएर उपचार गराइराखेका छन् । कम उमेरमा साढे तीन महिनामा चढाउने गरे पनि अहिले १० दिनमै रगत चढाउने गर्छन् ।

बुटवलको मिलनचोक नजिकैका गौरव भट्टराई १६ वर्षका भए । उनी कक्षा ९ मा पढ्छन् । थानेश्वर र तुलसा भट्टराईका कान्छा छोरा उनलाई जन्मेको चार महिनामै थालासेमिया देखापर्‍यो । उनीहरूले अर्को बच्चा पनि यही रोगकै कारणले १० महिनामै गुमाएकाले गौरवको समस्या समयमै पहिचान भयो । निरन्तर औषधि उपचार भइरहेकाले र उनी अहिले स्वस्थ छन् ।

महिनाको दुईपटक रगत चढाउने गरिन्छ । समयमै थालासेमिया रोग पहिचान गर्न नसक्दा सन्तान गुमाउनु परेकाले अहिले संवेदनशील बनेको बाबु थानेश्वरले बताए । ‘सरकारले यस्ता रोगका बिरामीका लागि निःशुल्क रगत पाउने व्यवस्था मिलाउनु पर्छ,’ उनले भने, ‘अन्यथा निम्न आय भएका बालबालिका बाँच्न सक्दैनन् ।’

बाँच्न पाउने उनीहरूको अधिकार सरकारले सुनिश्चित गर्नुपर्ने उनले बताए । बाबु र आमा दुवैको शरीरमा थालासेमिया नामक जीन भएमा उनीहरूबाट जन्मने सन्तानमध्ये एकमा यो रोगको रूपमा बढ्ने बालरोग विशेषज्ञ डा. सन्तोष पोखरेलले बताए । ‘बच्चा जन्मेको चार महिनामै यो रोगका बारेमा लक्षण देखिन्छ,’ उनले भने, ‘जीनबाट सर्ने भएकाले आफ्नै नातागोतामा बिहे गर्ने समुदायमा यो बढी पाइएको छ ।’

चौधरी, मुस्लिम बालबालिकामा बढी देखिने चिकित्सकले बताए । डीएनएका कारण विकास हुने यो जीन माइनरमै रहेमा तत्काल उपचार जरुरी हुँदैन । मेजर भएमा भने जीवनभर उपचार गर्नुपर्ने उनले बताए । बोनम्यारो ट्रान्सप्लान्टका लागि दिदीबहिनी र दाजुभाइको बढी मिल्नेसमेत उनले जानकारी दिए ।

बच्चामा झिंझोपना, खाना नखाने, आँखाको माथिपट्टि पहेंलो देखिने, खुट्टाको पाइताला सेतो हुने, अनुहार फुस्रो हुने यसका लक्षण हुन् । निरन्तर रगत चढाइरहँदा शरीरमा आइरनको मात्रा बढी हुन्छ, जसलाई काटन औषधि सेवन गर्नुपर्ने डा. पोखरेलले बताए । ‘रगत मुटुमा, कलेजोमा जम्मा हुन्छ,’ उनले भने, ‘हडडी खोक्रो हुन्छ र काम गर्न छोडछ ।’

यस रोगका बारेमा अहिलेसम्म सतर्कता अपनाइएको नभए पनि अहिले विभिन्न स्थानमा सोसाइटी नै गठन भएका छन् । जसले आर्थिक अभाव भएर पटक–पटक रगत ल्याउने, आइरन काटने औषधि खरिद गर्न नसक्नेका लागि फन्ड संकलन गरी सहयोग गर्ने कार्य गर्छ ।

बुटवलको आम्दा अस्पतालमा थालासेमियाका ४० बिरामीको नियमित उपचार भइरहेको डा. पोखरेलले बताए । उनकै पहलमा उनीहरूलाई टिकट र इमेरजेन्सी बेडको चार्ज निःशुल्क गरिएको छ । अस्पतालमा सुर्खेत, दाङ, कपिलवस्तु, नवलपरासी, रूपन्देहीका बिरामीले उपचार गराइरहेको उनले बताए ।

अन्य मानिसमा ७ देखि ८ प्रतिशत हेमोग्लोबिनले पुग्छ भने यो रोग लागेकालाई १० प्रतिशतभन्दा बढी आवश्यक पर्छ । हेमोग्लोबिनको कमी भएपछि समस्या बल्झिन्छ । यसको औषधि एक प्रकारको ड्रग्स भएकाले नेपालमा उपलब्ध छैन ।

–सञ्जु पौडेल

प्रकाशित : वैशाख ३१, २०७६ ११:०२
पूरा पढ्नुहोस्
प्रतिक्रिया
पठाउनुहोस्
ADVERTISEMENT
ADVERTISEMENT