बौद्धिक अपांगताप्रतिको कर्तव्य

तिनको हेरविचार र शिक्षा–दीक्षाका लागि अभिभावकले धैर्य गर्न सक्नुपर्छ । आम जनमानसमा चाहिएको चेतना हो— यो कुनै रोग होइन, जन्मजात समस्या माक्र हो ।

बच्चा जन्मिँदा शरीरमा त्रोमोजोमको संख्या बढी भयो भने डाउन सिन्ड्रोम हुने गर्छ । सामान्य मान्छेमा ४६ वटा क्रोमोजोम हुन्छ । डाउन सिन्ड्रोम झएकामा एक अतिरिक्त त्रोमोजोम २१ नम्बर हुने भएकाले ४७ वटा क्रोमोजम हुन्छ । यसलाई ‘ट्राइसोमी २१’ पनि भनिन्छ । वैज्ञानिक अध्ययनअनुसार यो केही हदसम्म वंशाणुगत समस्या पनि हो । आमा ३५ वर्ष नाघेमा डाउन सिन्ड्रोम बच्चा हुने बढी जोखिम हुन्छ । आजभोलि ३५ मुनिकाले पनि धेरै बच्चा जन्माउँदा यस्ता धेरै बच्चा जन्माइरहेका छन् । सबै गर्भवतीले जँचाउनु राम्रो हुन्छ । त्यसमा पनि ३५ वर्षमाथिकाले अनिवार्य जँचाउनुपर्छ । भिडियो एक्स–रे र आमाको रगत जाँच आवश्यक हुन्छ । बालविशेषज्ञहरूका अनुसार डाउन सिन्ड्रोम भएर बच्चा जन्मिसकेपछि त्यसको कुनै उपचार हुँदैन ।

यो समस्या बालरोग विशेषज्ञ डा. जोन ल्याङ्डन डाउनले सन् १८६६ मा पहिलो पटक पत्ता लगाएका हुन् । त्यसबखत उनले बच्चाको मुखको विशेषता अध्ययन गरेका थिए । यो समस्यामा रहेका बच्चाका आँखा सानो र तेर्सो, नाक नेप्टो, मुख सानो हुन्छ । जिब्रो ठूलो हुनाले बच्चाले मुखबाट जिब्रो निकालिरहन्छ । कसैकसैको जिब्रो पनि चिरिएको हुन्छ । कान पनि सानो र सामान्य बच्चाको भन्दा अलि तल जोडिएको हुन्छ । घाँटी मोटो र छोटो हुन्छ । अनुहार गोलो/‘मुन फेस’ को हुन्छ ।

विश्व स्वास्थ्य संगठनका अनुसार विश्वभर ८ सयमध्ये १ जनामा डाउन सिन्ड्रोम देखिन्छ । जन्मँदा विभिन्न खाले अपांगता लिएर जन्मने ४५ हजार शिशुमध्ये १ हजार ५ सयमा यस्तो समस्या देखिने गरेको छ । हाम्रो केन्द्रीय तथ्यांक विभागका अनुसार २० प्रतिशत अपांगतामध्ये ५ प्रतिशतमा डाउन सिन्ड्रोमको समस्या छ ।

यो समस्या चिकित्सकीय उपचारबाट निको पार्न सकिँदैन । समस्या भएकाहरूलाई आवश्यक प्राथमिक सकारात्मक सहयोग गर्नुपर्छ । तीन किसिमका थेरापी आवश्यक हुन्छ । शारीरिक थेरापी– यस्ता बच्चाहरू जन्मँदा नै मांसपेशी एकदमै फितलो हुने भएकाले बाल विकासक्रम ढिलो हुँदै जान्छ । मांसपेशी बलियो बनाउन शारीरिक थेरापी गराउनुपर्छ । स्पिच थेरापी/बोली, भाषा थेरापी– प्रस्ट बोल्न नसक्ने भएकाले उनीहरूलाई स्पिच थेरापी सिकाउनुपर्छ । अकुपेसनल थेरापी– दैनिक काम सिकाउनुपर्छ । लुगा लाउने, फुकाल्ने, पेन्सिल समाउने, पढ्ने, बाथरुम जानेजस्ता आधारभूत सिकाइ जरुरी हुन्छ ।

अहिले डाउन सिन्ड्रोम भएका अधिकांशले घर–पर्खालको चार दिवारभित्र सीमित हुनुपरेको छ । समस्यामा रहेकाहरूले मात्र होइन, तिनका अभिभावकले झनै दुःख बेहोर्नुपरेको छ । स्याहार–सुसार छाड्न मिल्दैन । उनीहरूसितै अभिभावक पनि घरभित्रै बाँधिनुपर्ने बाध्यता र विवशता छ । त्यसैले उनीहरूलाई बाँधिएर, थुनिएर बस्नुपर्ने बाध्यताबाट मुक्ति दिनुपर्छ । उनीहरूका लागि सरकारले सकारात्मक र समावेशी योजना र कार्यक्रम बनाउनुपर्छ । त्यसो भयो भने यस्ता बालबालिकालाई पढाउन, सीप सिकाउन र आत्मनिर्भर बनाउन सकिन्छ । तिनीहरू परिवार र राज्यले साथ दिएमा ढुक्कले आफूलाई प्रस्तुत गर्न सक्छन् ।

डाउन सिन्ड्रोम भएकालाई भनेर छुट्टै ऐन छैन । बौद्धिक अपांगताको वर्गीकरणमा राखेको छ । अहिले अपांगतासम्बन्धी १० प्रकारको वर्गीकरण छ । यसलाई छुट्टै वर्गीकरण गर्नुपर्छ । अपांगताका लागि राज्यले चार प्रकारका परिचयपत्र व्यवस्था गरेको छ— रातो, नीलो, पहेँलो र सेतो । रातो परिचयपत्र पाउने डाउन सिन्ड्रोम भएकाले मासिक २ हजार रुपैयाँ पाउँछन् । नीलो परिचयपत्र भएकाले हजार रुपैयाँ पाउने भनिए पनि पाउन मुस्किल छ । पहेँलो र सेतो परिचयपत्र भएकाले चाहिँ केही पनि सुविधा पाउँदैनन् । पहेँलो र सेतो परिचयपत्र पाउनेलाई पनि सुविधा दिनुपर्छ ।

यस्ता बच्चामा मेडिकल समस्या धेरै हुन्छन् । मुटुको समस्या बढी हुन्छ । वार्षिक रूपमा नियमित जाँच गर्नुपर्छ । थाइरोइड जाँच आवश्यक हुन्छ । उनीहरूमा हाइपो थाइरोइड भयो भने त्यसै सुस्त त्यसमा पनि झनै सुस्त भएर शारीरिक तथा मानसिक विकासमा अझै ढिलो हुन्छ । संविधानमा शिक्षा अनिवार्य र समावेशी भनिएको छ । यस्ता बच्चाले भने पढ्न पाइरहेका छैनन् । तालिम प्राप्त शिक्षक/शिक्षिका छैनन् । राज्यले यस्ता बच्चालाई पढाउने तालिम प्राप्त शिक्षक/शिक्षिका स्कुलमा पठाउनुपर्छ । डाउन सिन्ड्रोम भएका बच्चाका लागि मात्र विशेष स्कुल बनाएर हुँदैन । उस्तैलाई उस्तै ठाउँमा थुपारेर उनीहरूले सिक्ने अवसर पाउँदैनन् । उनीहरू सिक्नै नसक्ने होइनन् । सक्छन् । खालि ढिलो सिक्न सक्छन् । उनीहरूको विकासक्रम नै ढिलो हुन्छ ।

त्यसैले डाउन सिन्ड्रोम भएका बच्चालाई पनि सामान्य बच्चासँगै मूलधारकै विद्यालयमा समावेशी ढंगले पढाउने व्यवस्था गर्नुपर्छ । उनीहरूलाई सिकाउन छाया शिक्षक/शिक्षिका आवश्यक पर्छ । संविधानले निर्दिष्ट गरेको समावेशी शिक्षा पाउनबाट बौद्धिक अपांगता/डाउन सिन्ड्रोम भएका कुनै पनि बच्चाबच्ची वञ्चित हुनु हुँदैन ।