तीनै छोरालाई ‘मस्कुलर डिस्ट्रफी’

८/९ वर्षसम्म कसैमा पनि यो रोगको लक्षण नदेखिएकोमा त्यसपछि बिस्तारै तीनै जनामा समस्या देखिएको जवाहिर बताउँछन् । उनका अनुसार तीनै जना आफैं खान र शौच गर्नसमेत सक्दैनन् । एक ठाउँबाट अर्को ठाउँमा बोकेर लैजानुपर्छ ।

जेठा सञ्जय र माइला सन्दीपलाई रोगले बढी च्यापेको छ । कान्छा अजयमा केही कम भए पनि रोगको लक्षण पूर्णरूपले देखिइसकेको छ । सबैको मानसिक स्वास्थ्य भने सामान्य छ । रोगका कारण उनीहरूको पढाइलेखाइ अवरुद्ध भएको छ ।

छोराहरूको उपचारका लागि वीरगन्ज, काठमाडौंको कान्ति बाल अस्पताल, बनेपाको अपांग बाल अस्पताललगायत ठाउँमा पुगिसके पनि ठीक नभएको उनले बताए । चिकित्सकहरूले भने मुलुकभित्र यो रोगको उपचार सम्भव नभएको बताएका छन् । उनीहरूका अनुसार प्रारम्भिक चरणमै रोग पहिचान भए रोकथामसम्म गर्न सकिन्छ । यसको कारक मानिएको जिनको खोजीमा वैज्ञानिकहरू छन् ।

यो रोग लागेपछि मांसपेशी विस्तारै कमजोर हुँदै जान्छ । हातखुट्टाका हाड बांगिने, छाती र पेट अघिल्तिर निस्किएर शरीर उत्तानो हुँदै जाने, शरीर नियन्त्रणमा नहुने, हिँडदाहिँडदै लड्नेजस्ता समस्या देखा पर्छ । नारायणी उपक्षेत्रीय अस्पतालका डा. उदयनारायण सिंहले यो पूर्णरूपले वंशाणुगत रोग भएको बताए । ‘सामान्य भाषामा बुझ्दा जिनको एउटा रूप अर्कोमा बदलिएर मानव शरीरमा यो समस्या हुन्छ,’ उनले भने, ‘यसको उपचार छैन । डुचेन र बेकस गरी मस्कुलर डिस्ट्रफी २ प्रकारका हुन्छन्, केहीमा सानै उमेरदेखि रोगका लक्षण देखिन्छन्, केहीमा १०/११ वर्षको भएपछि देखिन्छ ।’

उनका अनुसार आमातर्फका अर्थात मावलीको जिनबाट सर्ने यो रोग एक लाखमा एक जनालाई लाग्ने गरेको छ । एकै आमाको कोखबाट जन्मिएका छोरीलाई नलाग्ने तर छोरालाई यो रोगले समात्न सक्छ । घरमै सानो किराना पसल चलाएर गुजारा गरिरहेका जवाहिरले छोराहरूको उपचारमा झन्डै २ लाख रुपैयाँ खर्च भइसकेको तर बीसको उन्नाइस नभएको बताए ।

‘चिकित्सकले यिनको आयु अधिकतम २२ देखि २७ वर्ष हाराहारी हुने भनेका छन्,’ उनले भने, ‘छोराहरूको कष्टपूर्वक जीवन लाचार भएर हेर्नुपरेको छ ।’ जवाहिरकी पत्नी जयमतीले माइतीमा तीन पुस्तासम्म कसैमा यो रोग नदेखिएको बताइन् । आफ्ना २ छोरीमा पनि कुनै समस्या नरहेको उनले जानकारी दिइन् ।